Всё началось с группы инициативных родителей детей с диагнозом «ДЦП», которые поняли, что им нужна не разовая, а системная помощь и в рамках правового поля. Так, в 2008 году, по инициативе родителей, образовался фонд.
Затем к фонду присоединились эксперты и специалисты. Время шло, но идея оставалась – родители понимали, что здоровье своим детям они не вернут, но улучшить качество их жизни и изменить их реальность могут.
Один из проектов фонда «Мосты и Маяки» - флагманский проект, направлен именно на смену парадигмы, смену реальности и, меняя это, мы меняем качество жизни наших подопечных.
Из личной истории Полины Лебедевой, председателя управляющего совета РБФ «Благо Дарю»: «Когда я столкнулась с диагнозом сына, я поняла, что одна не справлюсь. Я обратилась к психологу, и он подсказал мне в каком направлении двигаться – собрать весь свой накопленный опыт и энергию и помимо сына также направить это на других детей. Я так и сделала, и мне это очень помогло в личностном кризисе, это положительно сказалось на состоянии моего сына и стало очень полезно для фонда».
Мы привыкли к общепринятой системе, в которой благотворительные фонды всегда «спасают». Где первоочередной задачей, является помощь тяжелобольному ребенку. Но мы пошли глубже в эту тему и постарались прояснить, что было бы настоящей помощью для семей, которые столкнулись в своей жизни с такими испытаниями, как болезнь ребенка.
Правда жизни такова, что ребенок с ДЦП когда-нибудь вырастет и станет взрослым, оставаясь с ДЦП. И это же касается других заболеваний.
Точечная помощь фонда и благодарителей чаще всего не может исцелить особенного ребенка окончательно. Но может значительно улучшить качество его жизни - через реабилитацию, применение лекарств, технических средств адаптации и т.п. Тем самым, меняя и улучшая жизнь подопечного и его родителей.
Когда мы дарим особенному ребенку шанс на развитие и адаптацию в социуме, у родителей появляется возможность самореализации, а значит и расширение круга возможностей в семье в целом.
И со временем меняется восприятие людей с ограниченными возможностями здоровья самих себя. К ним приходит осознание, что они не просто часть общества, а люди способные быть интересными и в меру своих возможностей полезными этому обществу.
Мы создаем социальные прецеденты – мы развернули экспериментальную площадку в проекте «Мосты и маяки», мы познакомили наших партнеров и детей, выступили парламентерами между ними, где обе стороны очень вдохновляются историями друг друга.
Мы настроены на инфраструктурность – мы должны объединиться и создать преемственную среду, в который каждый не сам по себе и делает что-то свое, а в который мы делаем одно большое дело. Где каждый в этом большом деле занимает свою нишу и особенный ребенок, проходя по этой единой среде, развивается и меняет свою реальность.
Мы долго и кропотливо выстраивали работу с регионом и в настоящее время мы являемся официальным представителем по социальным вопросам Думы ХМАО-Югры.
Организация реабилитационной и профилактической работы с детьми и молодежью проживающими в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре и имеющими тяжелые заболевания - ДЦП, синдром бабочки, синдром Дауна, аутизм.
Фонд «Благо Дарю» является подписантом декларации о прозрачной благотворительности. Нами была проделана колоссальная работа, чтобы вступить в эту декларацию и стать подписантами этого меморандума.
За 16 лет работы фонда было собрано более 349 миллионов рублей и оплачено более 652 счетов разной направленности. Мы продолжаем активно вести сбор средств.
В 2023 году фонд продолжил и расширил сотрудничество с партнерами по взаимодействию и проведению мероприятий различного характера. В пользу наших подопечных было проведено около 60 мероприятий с общим охватом 512 человек.
Друзьями и партнерами фонда являются такие компании, как ОАО «Газпромэнергосбыт Тюмень», ПАО «Россети», ООО «Газпром трансгаз Сургут», магазин «Детский мир», ООО «Геосинтекс», магазин «Таежные сладости» и многие другие.
Именно благодаря поддержке партнеров мы продолжаем развивать благотворительные программы – все они ориентированы на помощь и поддержку детей и молодежи с тяжелыми заболеваниями, направлены на развитие благотворительности и на решение социальных проблем.
За время существования фонда, помощь получило 400 детей имеющих различные тяжелые заболевания.
Отзывы от благополучателей можно увидеть на сайте Фонда https://dariblago.ru/ (главная страница).
Фотографии 18
Показать всеВидео 4
Показать все