Видеопроект “Сильнее обстоятельств Live” является одним из важных направлений деятельности нашей общественной организации с одноименным названием. Его цель - распространение информации о жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей.

Проект “Сильнее обстоятельств” призван привлечь внимание к пациентам, имеющим редкие диагнозы, такие как болезнь Гентингтона, ахондроплазия, болезнь Помпе и др., оказать этим людям помощь в установке диагноза, получении лечения.

Созданы сообщества в социальных сетях и чат для поддержки “редких”. В чат приходят люди с самыми разными запросами, в том числе “поговорить по душам”. Потому что географически “редкие” могут находиться очень далеко друг от друга и не иметь возможности встретиться лично. При этом лучше чем “коллега по диагнозу” понять редкого пациента не может никто.

Я, автор проекта, сама являюсь одним из орфанных пациентов. После перенесенного онкологического заболевания оказалось, что я являюсь еще и носителем редкого генетического заболевания - болезнь Гентингтона. ​ Заболевание передалось мне от папы, который умер от него в 50 лет. Когда он был жив, мы не могли спокойно гулять по улице. Люди оборачивались, папу останавливала милиция, думая, что пьяный. Эта реакция общества навсегда запала мне в душу, и я решила ее изменить. Но понимая, что через 10-20 лет из-за болезни я могу лишиться способности коммуникации с людьми, приобрести характерные черты и движения, которые окружающим будут казаться странными и неприятными, я приняла решение не сдаваться и успеть сделать максимум возможного, чтобы помочь таким же пациентам. Для этого было создано сообщество “Сильнее обстоятельств”, в рамках которого мы и создаем в том числе видеоролики с историями редких пациентов.

Первоначально проект коротких видеороликов с историями инклюзивных героев был реализован на средства, полученные по федеральному гранту. Этот проект имел большой успех в СМИ, видео с него теперь публикуются на крупнейших порталах Алтайского региона, набирают большое количество просмотров в социальных сетях.

После просмотра нашего контента, сообщество людей с редкими заболеваниями нашли и продолжают находить пациенты, которым нужна помощь, но они не знают где ее получить. Услышав истории «особенных» героев фильма, многие по-новому начинают смотреть на свою жизнь, вне зависимости от того, есть ли у них какое-то заболевание или они здоровы. Врачи, посмотревшие наши ролики, начинают внимательнее относиться к своим пациентам. Педагоги - к детям. Люди на улицах - странным прохожим.И мир немного меняется!

1. Посредством документальных короткометражных фильмов/видеороликов повысить осведомленность общества

2. Создать условия для формирования социальной отзывчивости к людям с редкими заболеваниями.

3. Помочь людям с орфанными заболеваниями найти мотивацию и вернуться к полноценному образу жизни

4. Помочь врачам дополнить знания об орфанных заболеваниях и научиться лучше понимать своих пациентов.

Ставя такие глобальные цели, непросто обозначить какие-то сроки их достижения. Однако опираясь на предыдущий опыт, можно сказать, что в течение года после наших роликов некоторых наших редких пациентов приглашали на федеральные каналы, чтобы рассказать их истории на всю страну, и это тоже является осязаемым успехом проекта. Мы уверены, что с новыми историями эти достижения будут повторяться.

Долгое время в рунете практически не было видео о болезни Гентингтона. Можно было найти не более трех историй пациентов с этим диагнозом.Но это страшный диагноз, осознавая последствия которого, многие предпочитают совершить суицид. И далеко не каждый носитель этого заболевания отважится рассказать о своих проблемах на камеру. Мы были первопроходцами в этом деле, и на поиски героя ушло 4 года…

 Антон из Новосибирска принял участие в фотовыставке, и мы сняли его видеоисторию. Его заметили, пригласили в Москву, в Томск на конференцию по болезни Гентингтона. И в итоге наш участник получил приглашение от федерального канала - с ним сделали сюжет в программе Елены Малышевой «Здорово Жить». И эта история очень важна для других пациентов с таким же диагнозом - ведь через Антона они могут увидеть себя в будущем и понять, что полноценная жизнь возможна, несмотря на трудности. В наше сообщество за поддержкой пришли новые участники.

Также участники нашего проекта приняли участие в съемках других программ на федеральном ТВ: «Я очень хочу жить» с Дарьей Донцовой, «ДНК» на НТВ, «Прямой Эфир» с Андреем Малаховым.

 Также после одного из этих видео мама редкого ребенка сумела привлечь внимание к проблеме недоступности среды, для колясочников в городском бассейне, их пожелания были учтены.

 У другой мамы получилось обратить на себя внимание и получить жизненно важные дорогие лекарства для ребенка… Каждое организованное в рамках проекта мероприятие находило живой отклик и помогало людям больше узнать об орфанных пациентах, а нашим участникам - сделать еще один шаг к полноценной социализации.

В количественном выражении итоги работы можно представить так:

26 видеоисторий о людях с редкими диагнозами

37 видео с новогодней акции «Исполню мечту редкого ребенка»

31 видео об активистах с разными видами ОВЗ

2 фотовыставки, героями которых стали 64 участника сообщества. Экспозиция размещалась в течение 2 сезонов в ТРЦ со средней проходимостью до 15 000 человек, а также на ж/д вокзалах Барнаул и Новосибирск. Об открытии обеих выставок сняты видеосюжеты.

Получено 4 федеральных гранта “Росмолодежь”.