Партнерские Добро.Центры

Республика Адыгея

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Алтай

Республика Дагестан

Республика Ингушетия

Кабардино-Балкарская Республика

Республика Калмыкия

Карачаево-Черкесская Республика

Республика Карелия

Республика Коми

Республика Марий Эл

Республика Мордовия

Республика Саха (Якутия)

Республика Северная Осетия - Алания

Республика Татарстан (Татарстан)

Республика Тыва

Удмуртская Республика

Республика Хакасия

Чеченская Республика

Чувашская Республика - Чувашия

Алтайский край

Красноярский край

Приморский край

Ставропольский край

Хабаровский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Вологодская область

Воронежская область

Ивановская область

Калининградская область

Калужская область

Камчатский край

Кемеровская область - Кузбасс

Кировская область

Костромская область

Курганская область

Курская область

Ленинградская область

Липецкая область

Магаданская область

Московская область

Мурманская область

Нижегородская область

Новгородская область

Новосибирская область

Омская область

Оренбургская область

Орловская область

Пензенская область

Пермский край

Псковская область

Ростовская область

Рязанская область

Самарская область

Саратовская область

Сахалинская область

Свердловская область

Смоленская область

Тверская область

Томская область

Тульская область

Тюменская область

Ульяновская область

Челябинская область

Забайкальский край

Ярославская область

Москва

Санкт-Петербург

Тамбовская область

Еврейская автономная область

Ненецкий автономный округ

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Чукотский автономный округ

Ямало-Ненецкий автономный округ

Иркутская область

Белгородская область

Краснодарский край

Республика Крым

Севастополь

Видеопроект “Сильнее обстоятельств Live” является одним из важных направлений деятельности нашей общественной организации с одноименным названием. Его цель - распространение информации о жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Проект “Сильнее обстоятельств” призван привлечь внимание к пациентам, имеющим редкие диагнозы, такие как болезнь Гентингтона, ахондроплазия, болезнь Помпе и др., оказать этим людям помощь в установке диагноза, получении лечения.Созданы сообщества в социальных сетях и чат для поддержки “редких”. В чат приходят люди с самыми разными запросами, в том числе “поговорить по душам”. Потому что географически “редкие” могут находиться очень далеко друг от друга и не иметь возможности встретиться лично. При этом лучше чем “коллега по диагнозу” понять редкого пациента не может никто. Я, автор проекта, сама являюсь одним из орфанных пациентов. После перенесенного онкологического заболевания оказалось, что я являюсь еще и носителем редкого генетического заболевания - болезнь Гентингтона. ​ Заболевание передалось мне от папы, который умер от него в 50 лет. Когда он был жив, мы не могли спокойно гулять по улице. Люди оборачивались, папу останавливала милиция, думая, что пьяный. Эта реакция общества навсегда запала мне в душу, и я решила ее изменить. Но понимая, что через 10-20 лет из-за болезни я могу лишиться способности коммуникации с людьми, приобрести характерные черты и движения, которые окружающим будут казаться странными и неприятными, я приняла решение не сдаваться и успеть сделать максимум возможного, чтобы помочь таким же пациентам. Для этого было создано сообщество “Сильнее обстоятельств”, в рамках которого мы и создаем в том числе видеоролики с историями редких пациентов.
Первоначально проект коротких видеороликов с историями инклюзивных героев был реализован на средства, полученные по федеральному гранту. Этот проект имел большой успех в СМИ, видео с него теперь публикуются на крупнейших порталах Алтайского региона, набирают большое количество просмотров в социальных сетях.
После просмотра нашего контента, сообщество людей с редкими заболеваниями нашли и продолжают находить пациенты, которым нужна помощь, но они не знают где ее получить. Услышав истории «особенных» героев фильма, многие по-новому начинают смотреть на свою жизнь, вне зависимости от того, есть ли у них какое-то заболевание или они здоровы. Врачи, посмотревшие наши ролики, начинают внимательнее относиться к своим пациентам. Педагоги - к детям. Люди на улицах - странным прохожим.И мир немного меняется!

отзывы участников проекта.pdf

Благдарность за волонтерство и участие в проектах   от Редких людей (5).jpg

Благодарность за участие в благотворительном мероприятие Добрый пес  (3).jpg

stazhirovka_inklyuzivny_bal_Samara (1).jpg

2 (1).jpg

Благдарность за волонтерство и участие в проектах   от Редких людей (4).jpg

Диплом участника Зеленого Марафона от Сбербанка 001.jpg

Благодарственное письмо от приюта бездомных животных  Ласка.jpg

письмо поддержки Алтайская Правда.pdf

tyumen_sertifikat.jpg

комментарии в СМИ и медиа.pdf

Благодарственность за проведение фото выставки Солнечный круг.jpg

Благдарность за волонтерство и участие в проектах   от Редких людей (2).jpg

АТР-диплом в номинации лучший социальный проект Лимаевой Е.Е..jpg

Благдарность за волонтерство и участие в проектах   от Редких людей (3).jpg

благодарность за активность от Европейской ассоциации по болезни Гентингтона.jpg

Сертификат уачстия в Международной конференции  по болезни Гентингтона от Европейской ассоциации.jpg

курсы самара.jpg

96aa5282fef44433b8fd52bed437c5da.jpg

письмо поддержки Московский Комсомолец.jpg

АТР-диплом победителя интернет голосования Лимаевой Е.Е..jpg

blagodarnst_tyumen.jpg

dba06515-fa80-2c34-d427-5de0ee76697c.JPG

Мы редкие

* Основатель движения поддержки людей с редкими заболеваниями **Конкурс "Доброволец Алтая 2019" - победа в номинации "Имя твое доброволец"&nbsp;**Молодежный управленческий форум&nbsp;АЛТАЙ.ТОЧКА. РАЗВИТИЯ 2019 - Победитель конкурса грантов от "Россмолодежь" -2019 Проект "Сильнее Обстоятельств " *Являюсь посланником в области цели устойчивого развития №3&nbsp;: Обеспечение здорового образа жизни и содействие благополучию для всех в любом возрасте.&nbsp;Данное направление и моя деятельность была представлена на конференции&nbsp;ООН - Хабитат в г. Екатеренбурге 2019 на&nbsp;Всемирном дне городов под эгидой ООН-Хабитат.&nbsp;**АЛТАЙ.ТОЧКА. РОСТА 2018 - 1) Победитель конкурса грантов от "Россмолодежь" Проект Душевная фоотовыставка о людях "Сильнее Обстоятельств" 2) Победитель интернет-голосования в номинации "Лучший социальный проект" 3) 2е место в номинации &laquo;Лучший социальные проект&raquo; на конкурсе от Молодежного форума Алтай. Точка. Роста. -2018 * Форум по социальной работе и самоорганизации Российских Немцев- волонтер,участник 2018 * EHDN 2018 в Австрии ( Международная Конференция по Болезни Гентингтона )- участник * 2018 был организован проект совместно с организацией "Солнечный круг", открытие фотовыставки "ПАПА+Я" к международному Дню Людей с синдромом Дауна , целью которой было рассказать, что семью могут быть полноценными и счастливыми, не смотря на рождение солнечного ребенка. Член европейской ассоциации по болезни Гентингтона EHDN

a3949ff8716d4dda9b2c89644d1bb338.jpg

Лимаева Екатерина Евгеньевна

Открытие Выставки  (529).jpg

IMG_7096.JPG

1641120802969.jpg

eyFaCjlJ9gP5yTGcjAp1rjSNDD89SQtD2bvoNDWuyrNFxt3V-YWkSeyO9Itkohg9rN-59gB0qe-Hexl5.jpg

_MG_0104.jpg

IMG_7241.JPG

kc-SGZ9PTimOFAabQ3pOTPysX8dKxO5M6pSbbF3fnFoL2dVwbpFon0T-VszfawlZdBOuOoc1-byT8AX8.jpg

AfJVDLRzhSmBlrVKDHoeqkHJBsWDVhEkLdlM7elDFMz_lilXWeg0wKYiIJm7PrwUHkR3scXWaR8al7FM.jpg

Y3vmtKUPUA9dIqRN9yiN57Vvv5VZxEqpPgrugGgZCvBOB6Mfqt8_xY3zBgGAXr80R8kQyqVd.jpg

IMG_0022.JPG

Выигранный грант - АТР 2018.jpg

u46XWsS9DEYvRBdGrwTGdSnUTdwochD13LLnaZo4fFP6nULNB-TcOcwu0PSzq1FR_p-pmz_o.jpg

aRyFt3LltUTKkb3q1CtRgQt0rH7XrEJqEaMtBBlXaweiNF-3h1JGgNELc8SYUkzdqS6x75k7.jpg

IMG_0178.JPG

Yx7RbQlwa23-t2ciBIslM9QKv56XjwoGW0KVsgZur-2hH74fbVTjx3Ts2eFb4rFSUsssAb1O.jpg

IMG_20210303_173622.jpg

Акция редкие среди нас  (4).JPG

Фото (130).jpg

xxIZpdtQJkypenyVfrQ74uQB5MAOkT7mR-B7YmLJ3IQg1xadqp2ClpHf3GAvgdW0PmRFR1VEFwCR13du.jpg

СМИ 2.jpg

Q_qqUBKkTeN_irOwK7X5DXPc1LXK0l_MzRkiJoVEnmDs6quNwXquUhZRVWuRrJGm6pS82je9.jpg

1641120803009.jpg

IMG_0032.JPG

E3Fwvdzpcu03zV64OOdKbuVRerPwDwcmLO2TdBUECx6VnVVkG_c-MsACJ3GFg743UFWdoq8.jpg

WrY2OOe0cjNWyDuquffao5LZ5lODBPl8Hls8Fa6lXXT_YpjAN_69Ua7VFyfYEP_OiAHmbieSSCbqw_8A.jpg

Эфир у Дарии Донцовой.jpg

pAwjwsaBKlhTv62JIyoxBmmPuqlmacLifScEg33e908GLeHB7Xt7WMV6kytR4meXC-tWourMzk5ectKf.jpg

Фото (216).jpg

была спикером на конференции возможности без границ.jpg

IMG_7324 (1).jpg

auDdqEBMKsWASJKYZoNsNXG4eABFvaBrnrLvpPWMy8IjneHqZPQ-4Wpz4IR4318gN-DIC3vEU6iRYYRX.jpg

dSEfOMeuh7UP36Sa9Cafv5lhbx8KXLTRGbKmwJv_loBhgZEFgS9H72qHmodxmr8bGZBfptqh7gp-2ZvP.jpg

1641120802924.jpg

IMG_7853 (1).jpg

bO2PB70Q7gwn64ogSIRVg9NJYAy9P03PvU1f3P4QV7F-Grq7VMEPZ-0BcU6-b9jNwcEMZK-k1I0dI8ki.jpg

доброволец алтая награда.jpg

Акция редкие среди нас  (9).JPG

-tfDiRN5Vk8npdmVS_PST4AAzCX8SdNP4Rs5ADt7R1oUTd9h0UaBWSJLVK9Rl8EFoNA4QJE1.jpg

LaevE6ZFhT-QBVmyGigef0iwsXJDA_s7bkAwRcEYNpYJ_MGuM-zfToXcMbxTvqHCgB3MxZy6.jpg

Одобрен

Дважды узнав о смертельном диагнозе, Катерина не пала духом, научилась с этим жить и помогать другим

Такой силе духа можно только позавидовать! Антон герой с болезнью Гентингтона про стремление жить...

Открытие фотовыставки о людях "Сильнее Обстоятельств"в Международный день людей с редкими диагнозами

" РЕДКИЕ СРЕДИ НАС " - социальная акция в поддержку людей с редкими генетическими заболеваниями

Марк - исполняем новогодние мечты редких деток 2022  (редкий диагноз Синдром микроделеции  )

Макар- исполняем новогодние мечты редких деток 2022  (Недифференцированная мышечная дистрофия )

Матвей убедился, что в Новый год - возможно все!  (редкий диагноз Ахондроплазия)

Аврора-исполняем новогодние мечты редких деток2022 (редкий диагноз Синдром амниотических перетяжек )

Волшебные мечты сбылись в многодетной семье Артема  (редкий диагноз Ювенильный дерматомиозит)

Открытие проекта " Сильнее Обстоятельств "- Автор столкнулась с онкологией и Болезнью Гентингтона

Варюша и Татьяна г.Бийск.  (редкий диагноз Лейкоэнцефалопатия )

История доброго Марка и Наталии (редкий диагноз Синдром микроделеции )

Волшебная Виктория и Евгения г.Рубцовск ( редкий диагноз Синдром Коффина-Сирис)

Программа Дарьи Донцовой  "Я очень хочу жить" - Екатерина Лимаева, тема Болезнь Гентингтона

Видео14