По печальной статистике, родители часто отказываются от детей, имеющих врождённые спинномозговые нарушения. Поэтому дети будучи интеллектуально сохранными людьми, попадают сначала в дома ребёнка, а потом в дома ребёнка-инвалида, где зачастую живут вместе с детьми с тяжёлыми ментальными нарушениями. Когда им исполняется 18 лет, их, как правило, переводят в психоневрологические интернаты. Только единицы могут получить квартиру и жить самостоятельно.

Миссия фонда и проекта заключается в том, чтобы увеличить шансы детей-сирот, а затем и молодых взрослых на полноценную жизнь в обществе. Поэтому важно как можно раньше включать детей-сирот в проект помощи фонда. В этом случае шансы найти приёмную семью велики, а проблемы со здоровьем малыша ещё не усугубились пребыванием в учреждении и вторичной инвалидизацией. Чем младше ребёнок, тем больше возможностей правильно заполнить индивидуальный план реабилитации и абилитации ИПРА и подобрать технические средства реабилитации.

В рамках проекта мы ищем детей с диагнозом spina bifida в учреждениях для детей-сирот, помогаем врачам и узким специалистам нанести визиты к таким детям. Мы организуем обследования и операции и помогаем в подборе правильных технических средств реабилитации.

Мы берём семью под свою опеку и курируем её первый год до полной адаптации ребёнка. Затем семья участвует в проектах фонда наравне с кровными семьями подопечных фонда.

Мы приглашаем потенциальных приёмных родителей присоединиться к нашему информационному проекту «Школа приёмного родителя ребёнка со spina bifida» и посетить страницу проекта «НеДетский дом» с анкетами детей-сирот, подлежащих семейному устройству.

1. Помогаем детям со spina bifida найти семью. Мы поддерживаем будущих родителей и максимально полно рассказываем о таком ребёнке и его здоровье. Такая честность помогает снизить риск повторного отказа;

2. Улучшаем качество жизни и проводим профилактику вторичных осложнений у детей со spina bifidа в учреждениях. Стараемся снизить количество отказов от детей со spina bifida;

3. Сопровождаем ребёнка со spina bifida в течение первого года жизни в приёмной семье, чтобы снизить количество отказов по медицинским и социальным причинам;

4. Рассказываем о заболевании, обучаем сотрудников детских учреждений, ведём информационно-просветительскую работу в профессиональной среде и в обществе;

9 занятий провела Школа приемных родителей

Уникальный информационный проект, состоящий из ряда консультаций-вебинаров на самые актуальные вопросы не очень опытных приёмных родителей, а также кандидатов в приёмные родители детей-сирот со spina bifida.

4 участника группы приняли в семью ребёнка со спинномозговой грыжей, причём, одна мама взяла уже вторую девочку с этим диагнозом. Сопровождение кандидата, а не только ребёнка – это главный ключевой фактор успеха всего проекта фонда. Это же показатель качества, потому что ни один их тех 23 родителей, кто взял детей со spina bifida в семью благодаря усилиям фонда и проекта, не вернул ребёнка в социальное учреждение!

В Школе проводили занятия: нейроуролог Галина Тищенко, педиатр Эмилия Гаврилова, невролог Евгения Бердичевская, ортопед и ортезист Дмитрий Охапкин, психолог Инна Пасечник и дефектолог Дарья Иванченко, ведущий физический терапевт Диана Яцына, адвокат Наталья Карагодина, а также опытная приёмная мама Елена Доброжанская и основатель фонда "Спина бифида", программный директор фонда, мама ребёнка со спинномозговой грыжей Инна Инюшкина!

15 детей-сирот обрели семью и уехали домой.

35 детей-сирот получили различную помощь:

30 визитов физических терапевтов или эрготерапевтов фонда к детям-сиротам;

27 детей-сирот и взрослых получили помощь по дорожной карте ребенка со spina bifida в различных клиниках;

61 обследование прошли дети-сироты со spina bifida;

3 приемным родителям и кандидатам была оказана юридическая правовая поддержка;

8 подопечным были выданы рекомендации по ИПРА;

7 подопечных фонда получили 8 ТСР по программе адресной помощи.

Взрослая подопечная проекта помощи сиротам со spina bifida Полина Шахова благодаря работе фонда, адвокатов и СМИ получила квартиру.

Полина - сирота, оставшаяся без попечения родителей, сумевшая выйти из интерната, встать на ноги и ходить, мама двоих прекрасных мальчишек.

Владимир Киселев - взрослый молодой человек благодаря проекту обрел семью. Владимир также, прошел нейроурологическое обследование, посетил консультации врачей и получил активную коляску Otto Bock.

В декабре руководитель проекта помощи детям-сиротам Мария Полянская с партнерами проекта обществом Союз «Алун», благодаря которым с января 2021 года осуществляется основная медико-социальная помощь детям-сиротам по всей стране, посетила дружественный детский дом.

Людмила Цой и Искандер Ахметов побывали с Марией в детском учреждении «Маяк», познакомились с подопечными проекта – Ваней и Стёпой, поиграли с ребятами и побеседовали с администрацией и персоналом.