В нашем фонде оказывается комплексная психологическая поддержка детей, подростков и взрослых с установленным диагнозом spina bifida, а также членам их семей.
 Психологи оказывают помощь по следующим запросам:
•	семья узнала о диагнозе ребенка и необходимо принять решение о сохранении беременности
•	тревога во время беременности и за уже рожденного ребенка
•	трудности и недопонимание в семье и с окружающими
•	беспокоят вопросы воспитания и развития ребенка, хочется улучшить детско-родительские отношения
•	тревога, подавленность и другие тяжелые переживания
•	родительское выгорание
•	сложности с принятием себя, самоопределением
•	просто нужно с кем-то разделить свои чувства и получить поддержку. Варианты помощи: - индивидуальные консультации - группы поддержки

28 июня 2024 – 30 сентября 2027

0848C0-hands

Онлайн

Психологическая помощь подопечным фонда

Благотворительный фонд "Спина бифида" оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга. Мы помогаем семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся.Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifida и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом.В фонде действуют следующие проекты:1. Проект помощи беременным, ожидающим ребёнка с установленным диагнозом spina bifida и младенцам до 1 года (в рамках данного проекта фонд помогает беременным женщинам с организацией проведения внутриутробной операции по коррекции патологии у плода).2. Проект помощи детям-сиротам с патологией спинного мозга (Обследования, ТСР (коляски и проч), семейное устройство.3. Проект нейроурологической помощи (Оценка урологического состояния подопечных, проведение комплексного обследования и составление маршрутного листа).4. Проект юридической поддержки (Социально-правовое сопровождение подопечных).5. Проект Адресная помощь (Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifida, проживающим на территории России).6. Проект Домашнее визитирование (Посещение подопечных физическими терапевтами и эрготерапевтами).7. Уверенный баланс для детей со spina bifida (онлайн-тренировки, направленные на улучшение качества жизни детей с патологией спинного мозга (spina bifida).8. Проект бесплатных поездок на такси (Организация бесплатных поездок для подопечных семей фонда в рамках социальной программы Яндекс «Помощь рядом»).9. Институт Spina Bifida (Подготовка мультидисциплинарных команд специалистов, работающих с детьми со spina bifida по всей стране).10. Информацинно-просветительская программа (Направлена на повышение осведомленности в обществе о диагнозе спина бифида путем участия спикеров фонда в различных мероприятиях и освещения дейтельности фонда в СМИ).11. Спортивный проект&nbsp;

d3757f8e-223f-8eba-830c-b49cddc19ed1.png

Благотворительный фонд "Спина бифида"

<ol><li>Помощь подопечным по юридическим вопросам в рамках 181 ФЗ</li><li>Юридическое сопровождение подопечных по вопросам:</li></ol>• признание инвалидности;• получение Индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА);
• выплаты и льготы;
• санаторно-курортное лечение;
• обеспечение авиабилетами к месту лечения и обратно;
• бесплатное получение лекарственных средств;
• медицинские услуги по ОМС;
• получение технических средств реабилитации (ТСР) или компенсации за самостоятельно купленные ТСР;
• доступная среда (пандус, электроподъемник, ремонт дороги, пешеходный переход) по месту проживания ребенка;
• прохождение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) и создание специальных условий для получения образования ребенком с ограниченными возможностями здоровья;
• зачисление ребенка в образовательное учреждение и доступная среда в дошкольном и школьном учреждении;
• жилищные вопросы;
• решение других вопросов, касающихся прав подопечных.

20 декабря 2024 – 1 января 2026

C008B9-hands

Юридическая помощь подопечным фонда

Благотворительный фонд "Спина бифида" в рамках информационно-просветительской программы приглашает волонтёров в качестве копирайтеров для написания статей в ведущие lifestyle СМИ России: Parents.ru, Doctor Piter, КП, Н.Э.Н, издания Шкулёв медиа холдинг, Новый очаг, The Voice mag и др.
Необходимо подготовить статьи о подопечных фонда, семьях с детьми с врожденной патологией развития позвоночника, в том числе беременных женщинах, которые узнали о патологии во время беременности и прошли через уникальные внутриутробные операции по коррекции спинномозговой грыжи у плода, а также о приемных семьях, которые забрали из детских домов детей-сирот с инвалидностью и детях спортсменах. 
Контакты героев предоставим, Требования к тексту 12-15 тыс знаковПодробности @Olga_PRSpinaBifida

31 декабря 2025

00B555-doctorMan

Информационно-просветительская программа

crt10027193_44.jpg

crt10027193_53.jpg

crt10027193_54.jpg

crt10027193_83.jpg

crt10027193_125.jpg

Презентация Спина бифида 2022.pdf

ustav2020.pdf

List_zapisi_egrul2020.pdf

Награда выдается за победу в региональном этапе <a href="https://премия.мывместе.рф" target="_blank">Международной премии #МЫВМЕСТЕ - 2022</a>

4ec72969-8783-0cb4-7b2a-dec137b6f42d.png

Победитель регионального этапа Премии #МЫВМЕСТЕ 2022

г Москва, ул Большая Черёмушкинская, д 20 к 4

Активная

НКО (негосударственная некоммерческая организация)

11 и 12 октября Благотворительный фонд «Спина бифида» приглашает провести активные выходные на Фестивале адаптивных видов спорта для детей и молодежи с ПОДА в Волгограде!
Это возможность познакомиться с более чем семью видами адаптивного спорта. Вас ждут два насыщенных дня, наполненных атмосферой спорта и праздника.
Дети и взрослые с ПОДА смогут пройти пробные тренировки и выбрать понравившийся вид спорта для регулярных занятий среди:
- тенниса на колясках
- адаптивной художественной гимнастики
- бесконтактного бокса
- лыжных гонок
- адаптивной гребли
- танцев на колясках
- футбола на электроколясках и других
А также юных участников ждут творческие мастер-классы.
12 октября пройдут турниры по теннису на колясках и адаптивной художественной гимнастике с участием как опытных спортсменов, так и новичков, которые захотят попробовать свои силы после первого дня фестиваля.

photo_2025-09-21_16-57-37.jpg

Фестиваль адаптивного спорта

В нашем фонде оказывается комплексная психологическая поддержка детей, подростков и взрослых с установленным диагнозом spina bifida, а также членам их семей.
Психологи оказывают помощь по следующим запросам:
• семья узнала о диагнозе ребенка и необходимо принять решение о сохранении беременности
• тревога во время беременности и за уже рожденного ребенка
• трудности и недопонимание в семье и с окружающими
• беспокоят вопросы воспитания и развития ребенка, хочется улучшить детско-родительские отношения
• тревога, подавленность и другие тяжелые переживания
• родительское выгорание
• сложности с принятием себя, самоопределением
• просто нужно с кем-то разделить свои чувства и получить поддержку. Варианты помощи: - индивидуальные консультации - группы поддержки

Проект психологической помощи

Мы Благотворительный фонд "Спина бифида" запустили авторский подкаст "Совсем не страшно".&nbsp;
Гости подкаста - люди, которые столкнулись с диагнозом спина бифида; врачи, работающие с пациентами с этой патологией; люди, участвовавшие в акциях фонда и просто те, кто желает делиться своей уникальной историей.&nbsp;
Для редактуры грядущих выпусков мы ищем звукорежиссёра, который сделает нам приятно прослушиваемый подкаст!
Интро/аутро у нас уже есть. Вы можете помочь нам отредактировать только один выпуск, длительность которого от 45 до 75 минут. Будем рады, если решите помочь нам с несколькими выпусками.&nbsp;

600х600.jpg

Подкаст "Совсем не страшно"

Ассоциация Добро.pф — национальный социальный бренд и одна из крупнейших некоммерческих организаций в России, созданная при поддержке Президента. Мы представляем масштабную экосистему сервисов для развития культуры взаимопомощи и  гражданского общества, включая поддержку региональных центров волонтерства и НКО, обучение для добровольцев, возможности наставничества, донорство, поддержку лидеров социальных изменений, программы добровольчества в школах и университетах, международные программы сотрудничества и  и многое другое. Нам уже удалось создать в стране мощное волонтерское движение и увеличить долю участия россиян в волонтерских проектах с 3% до 28%, сформировать культуру участия и взаимоподдержки. Сегодня мы — крупнейшее сообщество в «третьем секторе» - на нашей платформе Добро.pф зарегистрировано более 6,6 млн пользователей и свыше 70 тысяч организаций, которые реализовали уже более 100 тысяч добрых проектов. В 2024 году нам исполнилось 10 лет, мы провели ребрендинг и утвердили новую стратегию развития, расширяем направления своей работы. Наша миссия до 2030 года — раскрыть потенциал общества через взаимодействие, доверие и партнерство между людьми, сообществами и государством на единой идее добра как нормы жизни для счастья и благополучия каждого.
Присоединяйтесь к нам, чтобы сделать мир лучше и создать комфортные условия для всех граждан России. Вместе мы делаем добро нормой жизни!

Ассоциация Добро.рф

Ведомство осуществляет выработку и реализацию государственной политики и нормативно-правового регулирования в сфере строительства, архитектуры, градостроительства и жилищно-коммунального хозяйства, оказывает государственные услуги, управляет государственным имуществом в соответствующей сфере. Реализует национальный проект "Жилье и городская среда"

Минстрой России

Роспатриотцентр на протяжении пяти последних лет занимается комплексным развитием и сопровождением всех видов деятельности по патриотическому воспитанию и популяризации волонтерства в России. Федеральное государственное бюджетное учреждение &laquo;Российский центр гражданского и патриотического воспитания детей и молодежи&raquo; (Роспатриотцентр) является подведомственным учреждением Федерального агентства по делам молодежи. Миссия Делать для будущего, объединяя актуальные интересы общества и государства! Цель Сформировать у молодежи адекватное отношение к понятию &laquo;патриотизм&raquo;, к гражданской активности и личной ответственности, сделать волонтерство неотъемлемой частью культуры общества.

Благотворительный фонд "Спина бифида"ID организации: 10027193