Ассоциация содействия больным синдромом Ретта
Основная информация
ID организации: 10016483
Организационно-правовая форма
Полное название организации
Социальные сети
Руководитель
Награды 2
Фотографии 8
Показать всеДокументы 3
Ассоциация содействия больным синдромом Ретта
Описание
Нашей организации 10 лет. Она была создана в Казани. Наша задача – информирование о синдроме Ретта, чтобы диагностика стала своевременной, чтобы родители знали, как реабилитировать своего ребенка, а главное, чтобы ученые не переставали искать технологию предотвращения и избавление от этого заболевания детей. Почему это так важно? Потому что синдром Ретта – это не болезнь, а совокупность симптомов, которые нарастают с возрастом, значительно ухудшая здоровье человека. С момента регистрации Ассоциации, с 2011 года, мы уже многое смогли осуществить – проводили школы пациентов, семинары для врачей, конференции. В 2016 году провели VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта. Переводим статьи, участвуем в международных мероприятиях, проводим дни информированности о синдроме Ретта, реализуем социальные проекты. Несмотря на редкость, детей с синдромом Ретта много, 1 на 15000 тысяч новорожденных девочек, встречаются и мальчики. Причина заболевания - спонтанная мутация. Качество жизни детей и взрослых с синдромом Ретта зависит от своевременной диагностики, хорошо организованного режима и ухода.
Здравоохранение и ЗОЖ
Дети и молодежь
Люди с ОВЗ
Культура и искусство
Права человекаАналитика организации
Результаты
2010 г. - круглый стол по редким заболеваниям в г. Казань,принятие решение о создании "Ассоциации синдрома Ретта" (участвовало 35 человек). 2011 г - регистрация организации, проведение Европейской конференции по синдрому Ретта в г.Казани (участвовало 270 человек). 2012 г. - семинар для родителей с детьми с синдромом Ретта в г.Москва (участвовало 65 человек). Акция "Вверх по лестнице", г.Москва (участвовало 25 человек). 2013-2014 гг. Курсы повышения квалификации врачей по редким заболеваниям совместно с Казанским гос.мед.университетом (участвовало 40 человек). 2015 г. - пациентская школа-сеинар для семей с детьми с синдромом Ретта в Екатеринбурге (участвовало 30 человек). 2016 г. VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта в г.Казани (участвовало 680 человек). 2017 г. создание сайта Ретт.рф с информацией о синдроме Ретта на русском языке (участвовало 20 человек). 2018г. пациентская школа в г. Казань (участвовало 35 человек). 2019 г. проект "Взаимоподдержка: расширяя границы" - проведение круглых столов, консультаций для родителей, съемка документальных фильмов о синдроме Ретта в России, Армении, Казахстане и Молдавии (участвовало 159 человек). 2020 г. - проект "Взаимоподдержка: международное сотрудничество во имя детей" - обмен опытом с зарубежными ассоциациями и специалистами (Беларусь, Франция, Нидерланды, Финляндия, другие). За 10 лет организации переведено более 100 статей, 3 руководства оп лечению, монографии о жизни с синдромом Ретта, о физиотерапии. Проводятся мероприятия по осведомленности о синдроме Ретта дважды в год: в октябре (месяц информирования о синдроме Ретта по всему миру), в феврале - последний день - Всемирный день редких заболеваний. Это и выставки с фотографиями семей, и участие в беговых марафонах(в Казани и Москве), аукцион картин,редкие елки, другие. В 2013 г. поддержано исследование НИИ педиатрии и хирургии (г.Москва) атипичных форм синдрома Ретта. Произведены 2 документальных фильма о жизни с синдромом Ретта, 3 социальных ролика. Готовятся еще 4 учебно-документальных фильма о реабилитации, коммуникации, взрослении с синдромом Ретта.
Фотографии 8
Показать всеДокументы 3