egrul.jpg

org_reg_new.jpg

inn.jpg

Нашей организации 10 лет. Она была создана в Казани. Наша задача – информирование о синдроме Ретта, чтобы диагностика стала своевременной, чтобы родители знали, как реабилитировать своего ребенка, а главное, чтобы ученые не переставали искать технологию предотвращения и избавление от этого заболевания детей. Почему это так важно? Потому что синдром Ретта – это не болезнь, а совокупность симптомов, которые нарастают с возрастом, значительно ухудшая здоровье человека. С момента регистрации Ассоциации, с 2011 года, мы уже многое смогли осуществить – проводили школы пациентов, семинары для врачей, конференции. В 2016 году провели VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта. Переводим статьи, участвуем в международных мероприятиях, проводим дни информированности о синдроме Ретта, реализуем социальные проекты. Несмотря на редкость, детей с синдромом Ретта много, 1 на 15000 тысяч новорожденных девочек, встречаются и мальчики. Причина заболевания - спонтанная мутация. Качество жизни детей и взрослых с синдромом Ретта зависит от своевременной диагностики, хорошо организованного режима и ухода.&nbsp;

дети

редкиезаболевания

Ретта

синдромретта

e58ffdb5-2421-aa50-644e-3c5ef54a59be.jpg

Ассоциация содействия больным синдромом Ретта

Награда выдана победителю конкурса Фонда президентских грантов

Победитель конкурса Фонда президентских грантов

Организация входит в <a href="https://data.economy.gov.ru/analytics/sonko" target="_blank">реестр СО НКО</a>

Организации из реестра СО НКО

354A6779.jpg

print_4375127_3279833.jpg

IMG_6816.JPG

85.jpg

я.jpg

144.jpg

354A7997.jpg

в Москве ОПРТ.JPG

г Казань, ул Южно-Промышленная, зд 10

АНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта"

Активная

НКО (негосударственная некоммерческая организация)

Москва

076471a6-df82-3663-d97c-b13c43eafe6c.jpeg

fbfb66ed-0ffb-11c4-6e1c-dade82a337a3.png

Партнерские Добро.Центры

Фотографии8