Проект помощи детям с диагнозом СМА "Звезда на ладошке" направлен на привлечение внимания граждан к проблеме детей с тяжелым, редким генетическим заболеванием СМА - спинальная мышечная атрофия.
Проект организован членом общественной палаты городского округа Красногорск, членом экспертного совета по культуре Молодежного парламента при Государственной думе Федерального собрания Российской Федерации, Руководителем центра волонтеров культуры "Твори мечту" на базе МАУ "КДК "Мечта" ЯРОСЛАВОМ ПТУШКО и Российской актрисой театра и кино, основательницей движения "Звезда на ладошке" (Star for SMA) АЛЕНОЙ ХМЕЛЬНИЦКОЙ. 

Проект зародился в сентября 2020 года всего как маленькая помощь для мальчика Лени Ямковского из Астрахани, а после того как удалось закрыть сбор с помощью спонсоров и людей было принято решение помогать вместе дальше.

В ноябре 2020 года, в городском округа Красногорск команда проекта в лице Алены Хмельницкой и Ярослава Птушко отправились по общественным коммерческим местам устанавливать боксы для пожертвований детям СМА (Зарине Бадоевой и Маше Леонтьевой), совместно с благотворительными фондами "ДОБРОДЕЛ" и "Важные люди".

Запланированы ряд мероприятий в помощь детям и на этом проект не останавливается, а собирается набирать обороты, организовать Большой Благотворительный фестиваль помощи детям с диагнозом СМА "Звезда на ладошке"

Цена на лекарство способное вылечить детей с этим диагнозом - ZOLGENSMA более 150 000 000 рублей.

Главной целью проекта является распространить в массы информацию о детях с таким тяжелейшим редким генетическим заболеванием СМА (Спинальная мышечная атрофия), с помощью СМИ (ТВ, газетные издания, социальные сети), с помощью привлечения граждан к посещению концертных программ помощи и акциям помощи (в том числе боксам сбора пожертвований) и помочь осуществить закрытие сбора средств для получения американского дорогостоящего лекарства ZOLGENSMA, которое стоит более 150 000 000 рублей

А так же настоящими целями проекта является закрытие сбора для всех детей, в том числе Саши Веселова (Красногорск) и Дарины Сорокиной вместе с Благотворительным фондом помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей "Звезда на ладошке"

и организовать Большой благотворительный фестиваль помощи детям со СМА "Звезда на ладошке"

СБОРЫ:

1. Закрытие сбора для мальчика Лени Ямковского из Астрахани

2. Закрытие сбора для девочки Маши Леонтьевой
3. Закрытие сбора для девочки Зарины Бадоевой 

(ПРОЕКТ ПРИНИМАЛ ТОЛЬКО УЧАСТИЕ В ЗАКРЫТИИ СБОРОВ.. не полный сбор)

Мероприятия:

1. Проведение сбора макулатуры 

2. Установка боксов 

3. Распространение информации в социальных сетях

4. Распространение информация на теле- радио каналах (1 канал, НТВ, 360 подмосковье, Радио 1, КРТВ)