Когда в семье рождается ребенок, основная нагрузка ложится на маму. А если ребенок особенный или страдает тяжелым заболеванием, то мамам приходится особенно трудно. В том числе и психологически. 

«Ребенок с неизлечимым заболеванием может родиться в любой семье. Независимо от уровня дохода и образования, места проживания и возраста родителей. Часто диагноз становится шоком для родителей», — отметила основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.

И эту проблему каждая семья переживает по-своему. По данным журнала «Психологическая наука и образование», женщины, воспитывающие детей с тяжелыми заболеваниями, испытывают астенизацию (92%), впадают в истерику (94%), у 93% обнаружены обсессивно-фобические нарушения, у 92% — вегетативные нарушения. С такими проблемами сталкиваются и мамы нормотипичных детей, но в десятки раз реже.

«Психологический комфорт мамы напрямую влияет на психосоматическое состояние ребенка. Поэтому так важно дать женщинам инструменты самопомощи, вернуть веру в себя, в том числе и в профессиональном смысле. Самореализация важна, как и здоровье ребенка», — уточнила Алена.

Чтобы помочь российским мамам детей с тяжелыми заболеваниями, фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» в 2022 году запустил проект «Редкие женщины». Организация помогает найти нянь, оказывает психологическую поддержку, отправляет женщин на стажировки и помогает с трудоустройством. 

«За период реализации проекта мы увидели большой отклик от мам на возможность получения дополнительного образования и прохождения программ профориентации. “Редкие женщины” хотят работать, быть в социуме, реализовывать собственные проекты. Но не всегда знают, как это можно совмещать с ролью мамы орфанного пациента», — рассказали в фонде.

Участницы проекта могут пройти обучение в РАНХиГС по направлениям «Интернет-маркетинг», «Основы копирайтинга», «Личный бренд и уникальность как основа новой профессии», «Удаленный менеджер поставщика маркетплейсов». 

В марафонах проекта приняли участие 530 женщин, 33 няни были подобраны для работы в семьях, 340 мам прошли карьерные консультации, 24 — вышли на работу. С 2023 года стать участницами проекта могут мамы, воспитывающие детей с генными дерматозами и орфанными заболеваниями.

1. Масштабировать проект: увеличить возможность помогать большему числу женщин.
2. Расширить число профессий, которые женщины смогут получить. В том числе благодаря сотрудничеству с онлайн-платформами.
3. Внедрить программы профессиональной поддержки экспертов в первые полгода после трудоустройства.

1. Более 400 женщин приняли участие в проекте «Редкие женщины».
2. Сотрудники фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» провели более 300 собеседований и отобрали 33 няни для семей с детьми с тяжелыми заболеваниями, которые вышли на работу в семьи. 
3. 32 специалиста работали с участницами проекта по различным направлениям. 
4. Проведено более 1300 психологических консультаций. 
5. 75 женщин получили дополнительное профессиональное образование. 
6. Более 20 женщин нашли свое призвание. 
7. Специалисты проекта провели более 1100 индивидуальных коучинг-сессий и более 500 карьерных консультаций. 267 женщин прошли профориентационные консультации, 24 мамы устроились на работу.
8. Охват проекта: более 10 000 000 человек узнали о проекте из СМИ и социальных сетей.