тер Кремль

Россия

Российская Федерация

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Дагестан

Республика Калмыкия

Республика Саха (Якутия)

Республика Татарстан (Татарстан)

Удмуртская Республика

Чувашская Республика - Чувашия

Алтайский край

Краснодарский край

Красноярский край

Приморский край

Ставропольский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Белгородская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Воронежская область

Иркутская область

Курганская область

Ленинградская область

Московская область

Нижегородская область

Новосибирская область

Омская область

Пензенская область

Псковская область

Ростовская область

Саратовская область

Свердловская область

Тверская область

Томская область

Тюменская область

Ульяновская область

Челябинская область

Москва

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Республика Крым

Когда в семье рождается ребенок, основная нагрузка ложится на маму. А если ребенок особенный или страдает тяжелым заболеванием, то мамам приходится особенно трудно. В том числе и психологически.&nbsp;«Ребенок с неизлечимым заболеванием может родиться в любой семье. Независимо от уровня дохода и образования, места проживания и возраста родителей. Часто диагноз становится шоком для родителей», — отметила основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.И эту проблему каждая семья переживает по-своему. По данным журнала «Психологическая наука и образование», женщины, воспитывающие детей с тяжелыми заболеваниями, испытывают астенизацию (92%), впадают в истерику (94%), у 93% обнаружены обсессивно-фобические нарушения, у 92% — вегетативные нарушения. С такими проблемами сталкиваются и мамы нормотипичных детей, но в десятки раз реже. «Психологический комфорт мамы напрямую влияет на психосоматическое состояние ребенка. Поэтому так важно дать женщинам инструменты самопомощи, вернуть веру в себя, в том числе и в профессиональном смысле. Самореализация важна, как и здоровье ребенка», — уточнила Алена.Чтобы помочь российским мамам детей с тяжелыми заболеваниями, фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» в 2022 году запустил проект «Редкие женщины». Организация помогает найти нянь, оказывает психологическую поддержку, отправляет женщин на стажировки и помогает с трудоустройством.&nbsp;«За период реализации проекта мы увидели большой отклик от мам на возможность получения дополнительного образования и прохождения программ профориентации. “Редкие женщины” хотят работать, быть в социуме, реализовывать собственные проекты. Но не всегда знают, как это можно совмещать с ролью мамы орфанного пациента», — рассказали в фонде.Участницы проекта могут пройти обучение в РАНХиГС по направлениям «Интернет-маркетинг», «Основы копирайтинга», «Личный бренд и уникальность как основа новой профессии», «Удаленный менеджер поставщика маркетплейсов».&nbsp;В марафонах проекта приняли участие 530 женщин, 33 няни были подобраны для работы в семьях, 340 мам прошли карьерные консультации, 24 — вышли на работу. С 2023 года стать участницами проекта могут мамы, воспитывающие детей с генными дерматозами и орфанными заболеваниями.

Редкие женщины.pdf

caeffc9c-eda8-37cc-96cc-9aadba21b218.png

Редкие женщины

обеспечение темпа роста валового внутреннего продукта страны выше среднемирового при сохранении макроэкономической стабильности

обеспечение темпа устойчивого роста доходов населения и уровня пенсионного обеспечения не ниже инфляции

реальный рост инвестиций в основной капитал не менее 70 процентов по сравнению с показателем 2020 года

реальный рост экспорта несырьевых неэнергетических товаров не менее 70 процентов по сравнению с показателем 2020 года

увеличение численности занятых в сфере малого и среднего предпринимательства, включая индивидуальных предпринимателей и самозанятых, до 25 миллионов человек

Достойный, эффективный труд и успешное предпринимательство

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом c 2011 года. Под попечительством фонда находится более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. За годы своей работы фонд привлек на эти цели свыше 3,5 млрд рублей. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Благодаря такому комплексному подходу сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний.Еще одно направление работы фонда — создание Центров генных дерматозов в регионах страны в формате профильных орфанных МФЦ (медицинский функциональный центр). Первый в стране такой Центр был открыт в Московской области в 2021 году — совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области.Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.

eebc6c8a-2820-e42e-d7db-04d3a68db760.png

Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»

Награда выдана победителю конкурса Фонда президентских грантов

Победитель конкурса Фонда президентских грантов

Награда выдана за победу в региональном этапе <a href="https://премия.мывместе.рф/?utm_source=dobroru&amp;utm_medium=trophies&amp;utm_campaign=premiya_myvmeste2023" target="_blank">Международной премии #МЫВМЕСТЕ - 2023</a>

Победитель регионального этапа Премии #МЫВМЕСТЕ-2023

Награда выдана за победу в <a href="https://премия.мывместе.рф" target="_blank">Международной премии #МЫВМЕСТЕ - 2023</a>

Фотографии6