Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»ID организации: 10014451

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом c 2011 года.

Под попечительством фонда находится более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. За годы своей работы фонд привлек на эти цели свыше 3,5 млрд рублей.

Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Благодаря такому комплексному подходу сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний.

Еще одно направление работы фонда — создание Центров генных дерматозов в регионах страны в формате профильных орфанных МФЦ (медицинский функциональный центр). Первый в стране такой Центр был открыт в Московской области в 2021 году — совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области.

Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.