Завтра (9 октября) нужен фотограф с 12:00 – 15:30, чтобы снять мероприятие для подопечных в санаторииМесто съемки: Одинцовский район (точный адрес сообщим в личном сообщении)В случае согласия, связывайтесь по указанному номеру телефона

9 октября 2025

7A08C0-doctorMan

Одинцовский район

Фотограф на мероприятие

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом c 2011 года. Под попечительством фонда находится более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. За годы своей работы фонд привлек на эти цели свыше 3,5 млрд рублей. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Благодаря такому комплексному подходу сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний.Еще одно направление работы фонда — создание Центров генных дерматозов в регионах страны в формате профильных орфанных МФЦ (медицинский функциональный центр). Первый в стране такой Центр был открыт в Московской области в 2021 году — совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области.Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.

eebc6c8a-2820-e42e-d7db-04d3a68db760.png

Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»

Нужен волонтер- оператор, который готов поехать в Ленинградскую область и провести 1 съемочный день в лагере, где волонтерят "бабочки". В идеале после съемки смонтировать видео.Съемка желательно 24 августа или 25 августа.Подробности одобренному волонтеру.&nbsp;

24 – 25 августа 2025

7A08C0-doctorAndPhone

Ленинградская обл, Приозерский р-н, деревня Раздолье

Видеограф в Санкт-Петербурге/ Ленинградской области

Игры для детей на тему "рыбки" и "бабочки"Этот сборник должен включать разнообразные игры, которые развивают творческие способности и внимание.Это могут быть как подвижные игры на свежем воздухе, так и настольные или творческие задания. Связь с одобренным волонтером осуществляется через электронную почту.

11 – 14 июля 2025

00B555-doctorAndAdult

Онлайн

Составить сборник развлекательных игр

Годовой отчет 2021.pdf

Годовой отчет 2023 г.pdf

Годовой отчет 2022 год.pdf

Годовой отчет 2020.pdf

Устав.pdf

crt10014451_44.jpg

crt10014451_83.jpg

crt10014451_92.jpg

crt10014451_106.jpg

Дети_бабочки_о Фонде.pdf

Устав 2021.pdf

Св-во о рег. НКО в МИНЮСТ  09.04.2021.pdf

Ихтиоз

буллезныйэпидермолиз

генетическиезаболевания

Данная награда выдается пользователям, которые зарегистрированы на платформе больше трех лет

132d377a-c9f6-760c-454a-8fe984558e7f.png

3 года на платформе

Награда выдана победителю конкурса Фонда президентских грантов

076471a6-df82-3663-d97c-b13c43eafe6c.jpeg

Победитель конкурса Фонда президентских грантов

Награда выдана за победу в региональном этапе <a href="https://премия.мывместе.рф/?utm_source=dobroru&amp;utm_medium=trophies&amp;utm_campaign=premiya_myvmeste2023" target="_blank">Международной премии #МЫВМЕСТЕ - 2023</a>

d8919993-3074-0820-12dc-2635ab44d787.png

Победитель регионального этапа Премии #МЫВМЕСТЕ-2023

Награда выдана за победу в <a href="https://премия.мывместе.рф" target="_blank">Международной премии #МЫВМЕСТЕ - 2023</a>

caeeca23-92ea-ed5f-1178-f674778caa17.png

Победитель Премии #МЫВМЕСТЕ-2023

г Москва, Фурманный пер, д 3, пом 1 комн 1

Активная

НКО (негосударственная некоммерческая организация)

Когда в семье рождается ребенок, основная нагрузка ложится на маму. А если ребенок особенный или страдает тяжелым заболеванием, то мамам приходится особенно трудно. В том числе и психологически.&nbsp;«Ребенок с неизлечимым заболеванием может родиться в любой семье. Независимо от уровня дохода и образования, места проживания и возраста родителей. Часто диагноз становится шоком для родителей», — отметила основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.И эту проблему каждая семья переживает по-своему. По данным журнала «Психологическая наука и образование», женщины, воспитывающие детей с тяжелыми заболеваниями, испытывают астенизацию (92%), впадают в истерику (94%), у 93% обнаружены обсессивно-фобические нарушения, у 92% — вегетативные нарушения. С такими проблемами сталкиваются и мамы нормотипичных детей, но в десятки раз реже. «Психологический комфорт мамы напрямую влияет на психосоматическое состояние ребенка. Поэтому так важно дать женщинам инструменты самопомощи, вернуть веру в себя, в том числе и в профессиональном смысле. Самореализация важна, как и здоровье ребенка», — уточнила Алена.Чтобы помочь российским мамам детей с тяжелыми заболеваниями, фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» в 2022 году запустил проект «Редкие женщины». Организация помогает найти нянь, оказывает психологическую поддержку, отправляет женщин на стажировки и помогает с трудоустройством.&nbsp;«За период реализации проекта мы увидели большой отклик от мам на возможность получения дополнительного образования и прохождения программ профориентации. “Редкие женщины” хотят работать, быть в социуме, реализовывать собственные проекты. Но не всегда знают, как это можно совмещать с ролью мамы орфанного пациента», — рассказали в фонде.Участницы проекта могут пройти обучение в РАНХиГС по направлениям «Интернет-маркетинг», «Основы копирайтинга», «Личный бренд и уникальность как основа новой профессии», «Удаленный менеджер поставщика маркетплейсов».&nbsp;В марафонах проекта приняли участие 530 женщин, 33 няни были подобраны для работы в семьях, 340 мам прошли карьерные консультации, 24 — вышли на работу. С 2023 года стать участницами проекта могут мамы, воспитывающие детей с генными дерматозами и орфанными заболеваниями.

caeffc9c-eda8-37cc-96cc-9aadba21b218.png

Редкие женщины

IMG_7147.jpg

IMG_0626.jpg

img 004 (1).jpeg

ZC7A8969.jpeg

IMG_0583.jpg

IMG_0267.jpg

Фонд «Дети-бабочки» – единственная организация в России, которая с 2011 года занимается оказанием системной помощи больным врожденными генными дерматозами – буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это генетические заболевания кожи, возникающие в результате мутаций в генах, которые отвечают за синтез белков, обеспечивающих целостность кожи. Вид поломки определяет форму и тяжесть заболевания. На сегодняшний день фонд поддерживает более 2 500 подопечных в России и СНГ.При буллезном эпидермолизе любое механическое воздействие на кожу приводит к ее расслоению и появлению открытых ран, которые необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения и попадания инфекции. При многих формах БЭ такие раны возникают и на слизистых оболочках.При ихтиозе нарушен процесс ороговения кожи, из-за чего она не в состоянии удерживать влагу. Кожа очень сухая, шелушится, покрыта чешуйками, часто зудит и трескается. Трещины инфицируются и болят, а при заживлении образуется грубая рубцовая ткань, поэтому пациент должен постоянно увлажнять кожу с помощью специальных наружных средств.Оба заболевания пока неизлечимы. Единственная возможность поддерживать достойное качество жизни пациентов – грамотный уход за кожей с первых дней жизни с использованием специальных средств и перевязочных материалов, что позволяет предотвратить или максимально отложить обострения и возможные тяжелые осложнения этих генодерматозов.При БЭ и ихтиозе страдает не только кожа, но и другие органы и системы организма, поэтому пациенты нуждаются в регулярном наблюдении мультидисциплинарной команды врачей. Из-за редкости этих заболеваний у региональных специалистов не так много шансов пройти качественное обучение по данным нозологиям.&nbsp;Команда врачей – экспертов фонда «Дети-бабочки» регулярно выезжает с патронажными визитами в регионы РФ, которые, помимо осмотров пациентов, включают в себя совместные консилиумы с региональными врачами и образовательный модуль для дерматовенерологов, педиатров, ординаторов, специалистов паллиативных служб и среднего медперсонала. Периодичность выездов более 6 раз в месяц. Помимо плановых патронажей, команда фонда выезжает в регион, если там рождается ребенок с ихтиозом или БЭ.Подопечным с БЭ и ихтиозом и членам их семей патронажные визиты позволяют не только получить консультацию по текущему состоянию пациента и ознакомиться с современными перевязочными средствами и медикаментами, но также скорректировать при необходимости схему лечения, ухода и питания, и проконтролировать развитие осложнений, следуя рекомендациям врачей фонда.

3ed2fbc6-704f-0147-4385-b7a53ea2f118.jpg

Выездные патронажи экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы РФ

6.Патронаж 3.jpg

6.Патронаж 2.jpg

6.Патронаж 1.jpg

Буллезный эпидермолиз (БЭ) - редкое генетическое заболевание кожи, которое встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч новорожденных. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё, на коже ребёнка возникают пузыри, кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках.
Проблемой БЭ в России начали заниматься системно и централизованно лишь в 2011 году, когда был создан фонд «Дети-бабочки». Именно по инициативе Фонда в мае 2014 года заболевание «Врожденный буллезный эпидермолиз» впервые было включено в перечень редких (орфанных) заболеваний, утвержденный Министерством здравоохранения РФ под № 208, категория «Врожденные аномалии (пороки крови), деформации и хромосомные нарушения».
В 2016 году по инициативе Фонда в Санкт-Петербурге на базе ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России» начало свою работу специализированное отделение для взрослых пациентов с БЭ. В 2019 году на базе этого отделения создан первый в России Центр лечения БЭ, который объединил ведущих специалистов клиники МЧС и экспертов Фонда. На сегодняшний день этот Центр – единственное в стране специализированное подразделение, где проходят лечение и диагностику взрослые пациенты из России и стран СНГ, страдающие БЭ. В 2019 году Фонд столкнулся с тем, что частым осложнением при БЭ является онкология. Самой распространенной формой является злокачественное новообразование - карцинома. В ходе работы врачи Фонда пришли к пониманию, что нужно организовать не только своевременное лечение пациентов, но и систему предупреждения онкологических заболеваний, ухода и психологического сопровождения подопечных.В рамках проекта Фонд оплачивает:-проезд к месту госпитализации/лечения и обратно подопечному и одному сопровождающему;
-медицинские услуги профильных специалистов, общее и специализированное лечение - химиотерапию, иммунотерапию, проведение лабораторной и инструментальной диагностики 
-размещение подопечного и его сопровождающего в комфортных условиях;-медикаменты и перевязочные средства.В этой работе Фонд активно взаимодействует с ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Петрова» Минздрава России и ГБУЗ Клиническая больница Святителя Луки (Санкт-Петербург) 
Сейчас в команде проекта 3 онколога, один из которых химеотерапевт, специалист по противоболевой и паллиативной терапии ,и врач анестезиолог-реаниматолог, хирург. 
С 2019 по настоящий момент среди подопечных Фонда диагностировано 6 случаев плоскоклеточного рака кожи. Пациентам проведены диагностические обследования , оказана высокотехнологичная помощь (оперативное лечение, химио и иммунотерапия), выполнено 9 оперативных вмешательств.

c197f004-196a-2c12-416d-5212c66a98ce.jpg

Предупреждение и лечение онкологических заболеваний у больных буллезным эпидермолизом

WhatsApp Image 2021-07-02 at 14.21.15.jpeg

photo5305668664227377400.jpg

WhatsApp Image 2021-07-02 at 14.21.50.jpeg

Ассоциация Добро.pф — национальный социальный бренд и одна из крупнейших некоммерческих организаций в России, созданная при поддержке Президента. Мы представляем масштабную экосистему сервисов для развития культуры взаимопомощи и  гражданского общества, включая поддержку региональных центров волонтерства и НКО, обучение для добровольцев, возможности наставничества, донорство, поддержку лидеров социальных изменений, программы добровольчества в школах и университетах, международные программы сотрудничества и  и многое другое. Нам уже удалось создать в стране мощное волонтерское движение и увеличить долю участия россиян в волонтерских проектах с 3% до 28%, сформировать культуру участия и взаимоподдержки. Сегодня мы — крупнейшее сообщество в «третьем секторе» - на нашей платформе Добро.pф зарегистрировано более 6,6 млн пользователей и свыше 70 тысяч организаций, которые реализовали уже более 100 тысяч добрых проектов. В 2024 году нам исполнилось 10 лет, мы провели ребрендинг и утвердили новую стратегию развития, расширяем направления своей работы. Наша миссия до 2030 года — раскрыть потенциал общества через взаимодействие, доверие и партнерство между людьми, сообществами и государством на единой идее добра как нормы жизни для счастья и благополучия каждого.
Присоединяйтесь к нам, чтобы сделать мир лучше и создать комфортные условия для всех граждан России. Вместе мы делаем добро нормой жизни!

Ассоциация Добро.рф

Ведомство осуществляет выработку и реализацию государственной политики и нормативно-правового регулирования в сфере строительства, архитектуры, градостроительства и жилищно-коммунального хозяйства, оказывает государственные услуги, управляет государственным имуществом в соответствующей сфере. Реализует национальный проект "Жилье и городская среда"

Минстрой России

Роспатриотцентр на протяжении пяти последних лет занимается комплексным развитием и сопровождением всех видов деятельности по патриотическому воспитанию и популяризации волонтерства в России. Федеральное государственное бюджетное учреждение &laquo;Российский центр гражданского и патриотического воспитания детей и молодежи&raquo; (Роспатриотцентр) является подведомственным учреждением Федерального агентства по делам молодежи. Миссия Делать для будущего, объединяя актуальные интересы общества и государства! Цель Сформировать у молодежи адекватное отношение к понятию &laquo;патриотизм&raquo;, к гражданской активности и личной ответственности, сделать волонтерство неотъемлемой частью культуры общества.

Росмолодежь.Добро

Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»ID организации: 10014451