Партнерские Добро.Центры

Республика Адыгея

Республика Башкортостан

Республика Бурятия

Республика Алтай

Республика Дагестан

Республика Ингушетия

Кабардино-Балкарская Республика

Республика Калмыкия

Карачаево-Черкесская Республика

Республика Карелия

Республика Коми

Республика Марий Эл

Республика Мордовия

Республика Саха (Якутия)

Республика Северная Осетия - Алания

Республика Татарстан (Татарстан)

Республика Тыва

Удмуртская Республика

Республика Хакасия

Чеченская Республика

Чувашская Республика - Чувашия

Алтайский край

Красноярский край

Приморский край

Ставропольский край

Хабаровский край

Амурская область

Архангельская область

Астраханская область

Брянская область

Владимирская область

Волгоградская область

Вологодская область

Воронежская область

Ивановская область

Калининградская область

Калужская область

Камчатский край

Кемеровская область - Кузбасс

Кировская область

Костромская область

Курганская область

Курская область

Ленинградская область

Липецкая область

Магаданская область

Московская область

Мурманская область

Нижегородская область

Новгородская область

Новосибирская область

Омская область

Оренбургская область

Орловская область

Пензенская область

Пермский край

Псковская область

Ростовская область

Рязанская область

Самарская область

Саратовская область

Сахалинская область

Свердловская область

Смоленская область

Тверская область

Томская область

Тульская область

Тюменская область

Ульяновская область

Челябинская область

Забайкальский край

Ярославская область

Москва

Санкт-Петербург

Тамбовская область

Еврейская автономная область

Ненецкий автономный округ

Ханты-Мансийский автономный округ - Югра

Чукотский автономный округ

Ямало-Ненецкий автономный округ

Иркутская область

Белгородская область

Краснодарский край

Республика Крым

Севастополь

Фонд «Дети-бабочки» – единственная организация в России, которая с 2011 года занимается оказанием системной помощи больным врожденными генными дерматозами – буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это генетические заболевания кожи, возникающие в результате мутаций в генах, которые отвечают за синтез белков, обеспечивающих целостность кожи. Вид поломки определяет форму и тяжесть заболевания. На сегодняшний день фонд поддерживает более 2 500 подопечных в России и СНГ.При буллезном эпидермолизе любое механическое воздействие на кожу приводит к ее расслоению и появлению открытых ран, которые необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения и попадания инфекции. При многих формах БЭ такие раны возникают и на слизистых оболочках.При ихтиозе нарушен процесс ороговения кожи, из-за чего она не в состоянии удерживать влагу. Кожа очень сухая, шелушится, покрыта чешуйками, часто зудит и трескается. Трещины инфицируются и болят, а при заживлении образуется грубая рубцовая ткань, поэтому пациент должен постоянно увлажнять кожу с помощью специальных наружных средств.Оба заболевания пока неизлечимы. Единственная возможность поддерживать достойное качество жизни пациентов – грамотный уход за кожей с первых дней жизни с использованием специальных средств и перевязочных материалов, что позволяет предотвратить или максимально отложить обострения и возможные тяжелые осложнения этих генодерматозов.При БЭ и ихтиозе страдает не только кожа, но и другие органы и системы организма, поэтому пациенты нуждаются в регулярном наблюдении мультидисциплинарной команды врачей. Из-за редкости этих заболеваний у региональных специалистов не так много шансов пройти качественное обучение по данным нозологиям.&nbsp;Команда врачей – экспертов фонда «Дети-бабочки» регулярно выезжает с патронажными визитами в регионы РФ, которые, помимо осмотров пациентов, включают в себя совместные консилиумы с региональными врачами и образовательный модуль для дерматовенерологов, педиатров, ординаторов, специалистов паллиативных служб и среднего медперсонала. Периодичность выездов более 6 раз в месяц. Помимо плановых патронажей, команда фонда выезжает в регион, если там рождается ребенок с ихтиозом или БЭ.Подопечным с БЭ и ихтиозом и членам их семей патронажные визиты позволяют не только получить консультацию по текущему состоянию пациента и ознакомиться с современными перевязочными средствами и медикаментами, но также скорректировать при необходимости схему лечения, ухода и питания, и проконтролировать развитие осложнений, следуя рекомендациям врачей фонда.

3ed2fbc6-704f-0147-4385-b7a53ea2f118.jpg

Выездные патронажи экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы РФ

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом c 2011 года. Под попечительством фонда находится более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. За годы своей работы фонд привлек на эти цели свыше 3,5 млрд рублей. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Благодаря такому комплексному подходу сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний.Еще одно направление работы фонда — создание Центров генных дерматозов в регионах страны в формате профильных орфанных МФЦ (медицинский функциональный центр). Первый в стране такой Центр был открыт в Московской области в 2021 году — совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области.Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.

eebc6c8a-2820-e42e-d7db-04d3a68db760.png

Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»

Награда выдана за победу в региональном этапе <a href="https://премия.мывместе.рф/?utm_source=dobroru&amp;utm_medium=trophies&amp;utm_campaign=premiya_myvmeste2023" target="_blank">Международной премии #МЫВМЕСТЕ - 2023</a>

d8919993-3074-0820-12dc-2635ab44d787.png

Победитель регионального этапа Премии #МЫВМЕСТЕ-2023

Награда выдана за победу в <a href="https://премия.мывместе.рф" target="_blank">Международной премии #МЫВМЕСТЕ - 2023</a>

Видео1