6 волонтёров готовы помогать
Фонд реализует программы диагностики врожденных заболеваний иммунитета с 2017 года, предоставляя полный цикл услуг: от пренатальной диагностики до проведения сложных генетических исследований во взрослом возрасте.
«Подсолнух» проводит «Неделю первичных иммунодефицитов», просветительские мероприятия для пациентского сообщества, Всероссийские съезды пациентов, «Школу врачей». Фонд финансирует проведение генетической диагностики, не покрываемой за счет средств бюджета. В сотрудничестве с ведущими медицинскими центрами Фонд выстраивает систему региональной маршрутизации пациентов. В 2021 году запустился процесс разработки программ пилотных проектов неонатального скрининга в Челябинской области и Республике Башкортостан. Для их реализации нужна информационная поддержка среди заинтересованного сообщества. Так, портал Фонда «ПроПИД» (propid.ru) содержит вебинарную библиотеку по специфике диагностики и выявляемости иммунных заболеваний, онлайн-тест на 12 настораживающих признаков Первичного иммунодефицита. В 2021 году было запущено мобильное приложение, посвященное этой теме.
Повышение качества жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета за счет ранней выявляемости заболевания и дальнейшего комплексного сопровождения пациентов.
В 2021 году организован полный цикл программы диагностики врожденных иммунных заболеваний для 366 пациентов на сумму 9,7 млн рублей. Юридическую помощь получили 302 человека, составлено 397 индивидуальных обращений в органы госвласти в целях защиты нарушенных прав, 91 обращение по системным вопросам, проведено 28 юридических мероприятий и 732 консультации по реализации прав и соцгарантий, составлено 2 практических пособия. Реализованы 29 «Пациентских школ» и «Школ для врачей».
Фотографии 4
Показать всеВидео 4
Показать все