circle-checked

6 волонтёров готовы помогать

Своевременная диагностика – фундамент полноценной и качественной жизни людей, страдающих орфанными заболеваниями

Своевременная диагностика – фундамент полноценной и качественной жизни людей, страдающих орфанными заболеваниями

category-iconЗдравоохранение и ЗОЖ
category-iconДети и молодежь
category-iconЛюди с ОВЗ

Организатор проекта

organizer-photo
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
Верифицирована
Страна: Россия
Основной регион: Москва
Охват проекта по регионам:
Республика Адыгея, Республика Башкортостан, Республика Бурятия, Республика Алтай, Республика Дагестан, Республика Ингушетия, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Калмыкия, Карачаево-Черкесская Республика, Республика Карелия, Республика Коми, Республика Марий Эл, Республика Мордовия, Республика Саха (Якутия), Республика Северная Осетия - Алания, Республика Татарстан (Татарстан), Республика Тыва, Удмуртская Республика, Республика Хакасия, Чеченская Республика, Чувашская Республика - Чувашия, Алтайский край, Красноярский край, Приморский край, Ставропольский край, Хабаровский край, Амурская область, Архангельская область, Астраханская область, Брянская область, Владимирская область, Волгоградская область, Вологодская область, Воронежская область, Ивановская область, Калининградская область, Калужская область, Камчатский край, Кемеровская область - Кузбасс, Кировская область, Костромская область, Курганская область, Курская область, Ленинградская область, Липецкая область, Магаданская область, Московская область, Мурманская область, Нижегородская область, Новгородская область, Новосибирская область, Омская область, Оренбургская область, Орловская область, Пензенская область, Пермский край, Псковская область, Ростовская область, Рязанская область, Самарская область, Саратовская область, Сахалинская область, Свердловская область, Смоленская область, Тверская область, Томская область, Тульская область, Тюменская область, Ульяновская область, Челябинская область, Забайкальский край, Ярославская область, Москва, Санкт-Петербург, Тамбовская область, Еврейская автономная область, Ненецкий автономный округ, Ханты-Мансийский автономный округ - Югра, Чукотский автономный округ, Ямало-Ненецкий автономный округ, Иркутская область, Белгородская область, Краснодарский край, Республика Крым, Севастополь
Показать полностью
Срок реализации: Бессрочно
socials-itemsite-icon

Описание

Фонд реализует программы диагностики врожденных заболеваний иммунитета с 2017 года, предоставляя полный цикл услуг: от пренатальной диагностики до проведения сложных генетических исследований во взрослом возрасте. 

«Подсолнух» проводит «Неделю первичных иммунодефицитов», просветительские мероприятия для пациентского сообщества, Всероссийские съезды пациентов, «Школу врачей». Фонд финансирует проведение генетической диагностики, не покрываемой за счет средств бюджета. В сотрудничестве с ведущими медицинскими центрами Фонд выстраивает систему региональной маршрутизации пациентов. В 2021 году запустился процесс разработки программ пилотных проектов неонатального скрининга в Челябинской области и Республике Башкортостан. Для их реализации нужна информационная поддержка среди заинтересованного сообщества. Так, портал Фонда «ПроПИД» (propid.ru) содержит вебинарную библиотеку по специфике диагностики и выявляемости иммунных заболеваний, онлайн-тест на 12 настораживающих признаков Первичного иммунодефицита. В 2021 году было запущено мобильное приложение, посвященное этой теме.

Показать полностью

Цели проекта

Повышение качества жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета за счет ранней выявляемости заболевания и дальнейшего комплексного сопровождения пациентов.

Показать полностью

Результаты проекта

В 2021 году организован полный цикл программы диагностики врожденных иммунных заболеваний для 366 пациентов на сумму 9,7 млн рублей. Юридическую помощь получили 302 человека, составлено 397 индивидуальных обращений в органы госвласти в целях защиты нарушенных прав, 91 обращение по системным вопросам, проведено 28 юридических мероприятий и 732 консультации по реализации прав и соцгарантий, составлено 2 практических пособия. Реализованы 29 «Пациентских школ» и «Школ для врачей».


Показать полностью

Материалы проекта

Теги

орфанныезаболевания
фондподсолнух
первичныйиммунодефицит
ранняядиагностика

Партнёры проекта

Фотографии 4

Показать все
Второй Всероссийский Съезд пациентов в 2021 году
Как распознать сбой иммунитета. Вопросы диагностики иммунодефицитов
Цифровой пациентоориентированный сервис