Проект направлен на повышение уровня компетенций молодых людей с гемофилией (редким нарушением свертываемости крови) и членов их семей по контролю за течением неизлечимого заболевания и полноценной жизни с гемофилией через внедрение принципа «Равный - равному» и интерактивные просветительские мероприятия. Проект реализуется на территории 15 регионов РФ, к онлайн мероприятиям подключаются пациенты и их родные из всех региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (далее ВОГ). Целевая группа: семьи с детьми до 18 лет, имеющими диагноз гемофилия.

НАПРАВЛЕНИЯ ПРОЕКТА:
1. Адаптация инструментов для работы на основе принципа "Равный - равному" для Всероссийского общества гемофилии: разработаны программа внедрения принципа «Равный - равному», а также интерактивные инструменты для работы (тематическая викторина-квиз, трекер привычек).
2. Вовлечение молодых людей с гемофилией и их родных в проведение интерактивных просветительских мероприятий для сверстников и членов их семей на основе принципа «Равный - равному» и повышение уровня информированности семей о полноценной жизни с неизлечимым заболеванием: проведен 3-х дневный тренинг, на котором освоены принципы равного консультирования и технологии интерактивной работы, записаны и размещены в интернете аудио подкасты о жизни с гемофилией; создан и внедрен трекер привычек для контроля за профилактическим лечением (уколы); созданы родительская и молодежная площадки для тематической работы, проведены интерактивные вебинары и очные встречи в регионах с использованием разработанных в предыдущем проекте #гемофилияНЕприговор настольных игр о гемофилии;
3. Распространение опыта ведения просветительской работы на основе принципа "Равный - равному" среди рег. организаций ВОГ: отпечатан и отправлен в регионы новый тираж настольных игр о гемофилии; создан онлайн сборник методических материалов для использования в рег.организациях ВОГ; проект представлен на мероприятиях ко Всемирному дню орфанных заболеваний; проведен Круглый стол для рег.организаций ВОГ по тиражированию успешного опыта внедрения интерактивных технологий и вовлечения молодежи и целых семей в работу организации.

Повышение уровня компетенций молодых людей с гемофилией и членов их семей по контролю за течением неизлечимого заболевания и полноценной жизни с гемофилией через внедрение принципа “Равный - равному", интерактивные просветительские мероприятия

Проект "Гемофилия за кадром" является продолжением проекта #гемофилияНЕприговор. Реализуется при поддержке Фонда президентских грантов