"ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ" ОБООИ
Основная информация
ID организации: 10065563
Организационно-правовая форма
Полное название организации
Социальные сети
Руководитель
Награды 2
"ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ" ОБООИ
Описание
Дата создания 20 сентября 2000 года
ИНН 7714187702 / ОГРН 1027739775139
Входит в Реестр социально ориентированных некоммерческих организаций, сформированный в соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 2021 г. N 1290
В составе 73 региональные организации - интерактивная карта
Выписка из Устава организации:
«1.1. Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», именуемая в дальнейшем «Организация», является добровольным объединением инвалидов (их законных представителей), страдающих гемофилией, болезнью Виллебранда и другими наследственными коагулопатиями, созданным для совместной реализации целей и задач, предусмотренных настоящим Уставом.»
«2.1. Основными целями Организации являются:
- защита прав и законных интересов инвалидов, страдающих наследственными коагулопатиями, обеспечение им равных с другими гражданами возможностей, решение задач общественной интеграции инвалидов и осуществление благотворительной деятельности, для решения проблем лечения и профилактики заболевания, социальной реабилитации больных;»
«2.2. Задачами Организации являются:
- привлечение к работе в Организации больных указанных заболеваний, их родителей, родственников, опекунов;
- объединение усилий федеральных органов государственной власти, органов государственной власти всех уровней Российской Федерации, государственных учреждений, трудовых коллективов, некоммерческих и коммерческих организаций, отдельных граждан Российской Федерации и других стран, изъявивших желание помочь работе Организации, с целью активного решения медицинских, социальных и других проблем;
- представление и защита интересов больных, страдающих указанными заболеваниями, содействие расширению и реализации установленных им льгот и преимуществ»
Здравоохранение и ЗОЖ
Дети и молодежь
Старшее поколение
Люди с ОВЗ
Интеллектуальная помощь
Права человекаАналитика организации
Результаты
Более двадцати лет Всероссийское общество гемофилии представляет и защищает права пациентов с гемофилией, болезнью Виллебранда и другими коагулопатиями в сфере охраны здоровья граждан, содействует в разработке и реализации программ, стандартов, рекомендаций в области диагностики, лечения и реабилитации. Содействует скорейшему внедрению новейших лекарственных препаратов. Помогает в организации и поддержке регистров пациентов.
ВОГ активно развивает и участвует в информационных программах для специалистов в области лечения наследственных коагулопатий, для пациентов и их семей. Проводит научно-практические конференции и круглые столы. В 2021 году была проведена научно-практическая конференция для специалистов, благодаря онлайн формату конференции в её работе смогли принять участие более 600 специалистов со всей России. Ежегодно более 40 информационных школ для пациентов и их семей проводится в различных регионах России. Также активно используются современные онлайн технологии в работе с пациентами и членами семей, ежемесячно проводятся тематические вебинары с участием лучших врачей страны.
ВОГ координирует и поддерживает региональные организации «Всероссийского общества гемофилии». Для активистов и руководителей региональных подразделений ВОГ организованы тренинги по развитию навыков работы в СО НКО. ВОГ активно участвует в развитии волонтерского движения. Ежегодно проводится семинар «Крылья надежды» для новых волонтеров ВОГ.
ВОГ более двух десятков лет издает печатный журнал «ГемИнформ» для пациентов и их родственников, журнал стал настоящей летописью, наглядно отражающей эволюцию лечения гемофилии в нашей стране. Кроме того, издаются специализированные информационные буклеты и брошюры.
В 2023 году полностью обновлён веб-портал «Гемофилия в России» - https://hemophilia.ru (гемофилия.орг). Ведется активно работа в социальных сетях ВКонтакте, Телеграм.
ВОГ осуществляет бесплатную юридическую поддержку пациентов и их семей. С 2019 года действует бесплатная Горячая линия по гемофилии 8-800-550-4921.
Всероссийское общество гемофилии является соучредителем Всероссийского союза общественных объединений пациентов (https://vspru.ru/). Сотрудничает с Всемирной федерацией гемофилии и Европейским консорциумом гемофилии. Принимает участие в реализации программ сотрудничества с партнерскими организациями других стран.
Всероссийское общество гемофилии осуществляет постоянное взаимодействие с Министерством здравоохранения Российской Федерации с целью решения возникающих вопросов и выработки согласованных решений для повышения качества и доступности медицинской помощи.