Выявление у ребенка заболевания, влияющего на качество жизни,  —  это непростая ситуация для всей семьи, сопровождаемая различными переживаниями: возникает множество вопросов, страхов, а также зачастую чувство изоляции и неуверенности. В такой момент очень важно иметь возможность получить бережную и профессиональную поддержку.

В рамках проекта оказывается комплексная психологическая поддержка детей, подростков и взрослых с установленным диагнозом spina bifida, а также членам их семей.

Целевая аудитория проекта:

● дети, подростки и взрослые с установленным диагнозом spina bifida;

● родители и родственники детей и подростков с установленным диагнозом spina bifida;

● приемные родители детей с установленным диагнозом spina bifida;

● беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода;

● медицинские работники и другие специалисты, оказывающие помощь участникам проекта.

Направления работы:

● индивидуальные консультации психолога;

● коррекционные занятия для детей с нейропсихологом;

● группы поддержки (на базе фонда и в сотрудничестве с АНО «Три сердца»);

● научная и информационно-просветительская деятельность:

− проведение исследований

− создание методических материалов

− написание статей и постов для сайта и социальных сетей фонда

− проведение прямых эфиров в социальных сетях фонда

− выступление на конференциях и других значимых мероприятиях и т.д.

● проект равного консультирования;

● чаты взаимопомощи для родителей;

● духовная помощь (священник РПЦ).

Улучшение психоэмоционального состояния и качества жизни людей с установленным диагнозом spina bifida и членов их семей.

● проведение индивидуальных, групповых и иных форм психологической поддержки участников проекта;

● осуществление исследований, опросов, получение обратной связи от участников проекта с целью оценки эффективности оказания помощи, качества жизни людей с установленным диагнозом spina bifida и членов их семей, выявления трудностей адаптации в обществе людей с диагнозом spina bifida;

● предложение моделей, алгоритмов и принципов оказания психологической помощи людям с установленным диагнозом spina bifida и членам их семей;

● проведение научной и информационно-просветительской деятельности;

● расширение методических материалов для специалистов, оказывающих помощь семьям детей со spina bifida;

● работа с семьями в трудной жизненной ситуации;

● оказание психологической помощи участникам проекта фонда «Помощь детям и взрослым с опытом сиротства»;

● профилактика профессионального выгорания специалистов, оказывающих помощь участникам проекта;

● повышение качества оказываемой помощи участникам проекта.