Проект является продолжением системной работы Фонда «Владмама» в интересах детей с синдромом Дауна и защиты их права жить и воспитываться в семье. К целевой аудитории большого многолетнего проекта «Особые дети в центре внимания» также относятся семьи, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна.

Данный проект – третий.

Идея проекта - создать условия для принятия родителями осознанного решения о дальнейшем воспитании в семье только что родившегося ребенка с синдромом Дауна или приема таких детей в семью.

Для формирования этих условий организована работа по разрушению стереотипов о синдроме Дауна по трем целевым группам: 

- работники родильных домов и женских консультаций, контактирующие с женщиной на этапе получения результатов скрининга или в момент рождения ребенка с синдромом Дауна и первых дней жизни — проведение встреч с участием психолога, представлена наглядная информация о счастливых семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна;

- кандидаты на получения статуса "приемные родители" - включение в блоки образовательных программ Школ приемных родителей модулей, обобщающих опыт принятия в семью и дальнейшего развития ребенка с синдромом Дауна;

- будущие мамы - размещение информации в женских консультациях и детских поликлиниках о возможностях развития и социальной адаптации ребенка с синдромом Дауна на примере реальных историй из жизни приморских родителей, воспитывающих таких детей.

Итогом реализации проекта станет увеличение количества детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях. Таким образом, проект решает задачу по профилактике социального сиротства и защиту права ребенка с синдромом Дауна жить и воспитываться в семье.

На начало реализации проекта в Приморском крае проживало не более 250 семей, в которых живет человек с синдромом Дауна (в том числе и взрослый), а количество детей, живущих в системе казенного детства - не менее 60. При этом количество взрослых людей с синдромом Дауна, живущих в системе социальной защиты - неизвестно. Мы ожидаем увеличение первой цифры (количество детей в семьях) за счет уменьшения второй (количество детей в системе казенного детства). 

Сократить количество отказов в родильных домах от детей с синдромом Дауна в Приморском крае.

Увеличить количество приемов в семью детей с синдромом Дауна.

Задачи проекта:

1. Совместно с уполномоченным органом региональной исполнительной власти подготовить и принять нормативно-правовой акт, направленный на решение задачи проекта.

2. Подготовить 5 видеосюжетов - портретов детей с синдромом Дауна, живущих в семьях Приморского края.

3. Провести не менее одной встречи с коллективами 29 служб родовспоможения в Приморском крае.

4. Подготовить книгу об истории принятия осознанного решения родителями о сохранении ребенка с синдромом Дауна в семье.

5. Провести не менее 1 тренинга с сотрудниками 20 Школ приемных родителей в Приморском крае.

6. Провести не менее 1 встречи с кандидатами на получение статуса "приемный родитель" - учениками 20 Школ приемных родителей в Приморском крае.

7. Представить проблематику проекта "Особые дети: поддержка семьи при рождении ребенка с синдромом Дауна в Приморском крае" обществу в информационных материалах в СМИ, приурочив их публикацию к Дню человека с синдромом Дауна - 21 марта 2020 года.

8. Представить итоги проекта "Особые дети: поддержка семьи при рождении ребенка с синдромом Дауна в Приморском крае" на семейном празднике "Солнечный день", приурочив его к Дню человека с синдромом Дауна - 21 марта 2021 года

Период реализации проекта: 01.03.20 - 01.10.2021

Все заявленные задачи проекта решены. Намеченные качественные результаты среди целевых групп проекта достигнуты полностью.

После принятия ведомственного регламентирующего документа (Приказ) и детализированного алгоритма оглашения диагноза специалистами родовспомогающих служб (Протокол) в каждом родильном доме Приморского края давление на родителей на этапе рождения ребенка прекратилось. Количество отказов от новорожденных детей снизилось. 

Один из важнейших качественных результатов проекта – изменения, внесенные в нормативно-правовые акты субъекта РФ.

13 октября 2020 года Министерством здравоохранения Приморского края внесены изменения в уже принятый ранее по инициативе Фонда «Владмама» Приказ от 10.01.2018 № 18/пр/19 «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Приморского края» (Далее – Приказ). В новой редакции приказ дополнен приложением № 3 «Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна)» (Далее – Протокол). Принятие данного Приказа – результат целенаправленных усилий и трехлетней практики реализации проектов «Особые дети».

Не менее важным качественным результатом проекта считаем повышение уровня профессиональных компетенций специалистов сферы здравоохранения Приморского края в части взаимодействия с родителям. На достижение этого результата были направлены несколько задач проекта: разработка специальных речевых модулей оглашения диагноза; разъяснение деталей Протокола в ходе цикла семинаров и обучающих мастер-классов для коллективов 29 служб родовспоможения Министерства здравоохранения Приморского края; создание 5 видеосюжетов - портретов детей с синдромом Дауна, живущих в семьях Приморского края; издание книги с подборкой историй принятия осознанного решения родителями о сохранении ребенка с синдромом Дауна в семье.

 В результате реализации проекта - повышена степень профессиональной компетенции специалистов за счет проведенного обучения, получены четкие инструкции по объявлению предполагаемого диагноза ребёнка, сформировано положительное восприятие детей с синдромом Дауна в профессиональном медицинском сообществе, представлены реальные возможности детей с синдромом Дауна в части их обучения, социализации, развития.

Кандидаты в приемные родители, слушатели Школ приемных родителей познакомились с семьями. Отмечено прекращение действия мифов и стереотипов об агрессивности не обучаемости детей, снижение страхов и неуверенности у всех участников встреч с семьями с детьми с синдромом Дауна.

Тренеры ШПР повысили уровень осведомленности и профессиональных компетенций. Информация о приеме в семью ребенка с синдромом Дауна включена в программу подготовки кандидатов. Ранее эта тема вообще не поднималась и не затрагивалась в процессе обучения.

Сформирована методическая база для работы с детьми. Изданные во время реализации проекта книга и фильмы помогают родителям и служат дополнительным ресурсом для специалистов.