После получения диагноза многие пациенты попадают в совершенно незнакомый и сложно устроенный мир, в котором трудно ориентироваться, трудно стабилизировать эмоциональное состояние и начать конструктивно действовать. По данным опроса, проведенного в марте 2020 года фондом «Александра, в котором приняло участие 975 человек из 36 регионов страны, 78% – онкопациентов не получают достаточно информации о своем заболевании и лечении от лечащего врача вследствие перегруженности врачей и недостатка времени, отведенного на прием. Практически 95 % заявили о трудностях, связанных с маршрутизацией во время лечения и связанных с этим потерей времени и сил.

В то же время, от психологического и эмоционального настроя пациента зависит приверженность пациентов лечению и эффективность лечения. Существует много отечественных и зарубежных исследований, подтверждающих это. В этих условиях личный опыт людей, прошедших онкологическое лечение раньше, имеет особую ценность.

Онкологическое лечение длится годами, и за это время более опытные пациенты успевают разобраться во всех аспектах и тонкостях «маршрута». Они знают, как работает система онкологической помощи и первыми отслеживают постоянно возникающие в ней изменения. Грамотные пациенты знают обо всех надежных источниках получения информации и поддержки, начиная от сайтов с последними протоколами лечения и клиническими рекомендациями, написанными специально для пациентов медицинскими профессиональными сообществами, и заканчивая программами гос.гарантий и негосударственными организациями, где можно получить профессиональную психологическую или юридическую помощь. Однако, эта информация не собрана воедино и не систематизирована, а «рассеяна» внутри онкологического сообщества.

Помимо критического недостатка информации, новым онкологическим пациентам бывает трудно справится с сильным стрессом, который связан с самим фактом получения диагноза. Многие на первом этапе нуждаются в позитивном примере человека, который прошел по пути онкологического лечения раньше. Такой пример помогает правильно настроится и, буквально, может вселить силы.

Помощь по принципу «равный равному» и сейчас распространена в онкологической среде, однако она не носит организованного, системного характера. Невозможно контролировать ее качество.

Ответом на эту ситуацию является профессионально организованная волонтерская служба равного консультирования в онкологии.

Равный консультант — это человек, имеющий опыт жизни с онкологическим заболеванием, прошедший отбор и специальное обучение консультированию.

Служба равного консультирования – это бесплатная, работающая на регулярной основе волонтерская служба, в которой любой человек с онкодиагнозом может получить эмоциональную и информационную поддержку квалифицированного равного консультанта.

Цель проекта: способствовать достоверному информированию и улучшению эмоционального состояния пациентов с онкодиагнозом.

В рамках проекта:
- Более 4000 человек, живущих с онкодиагнозом и более 9000 их родственников и близких в течение года получат поддержку равных консультантов и доступ к достоверной информации по лечению, что поможет быстрее сориентироваться в сложной ситуации онколечения.

-100 новых равных консультантов пройдут за год подготовку на базовом курсе по равному консультированию в онкологии

К настоящему моменту команда Фонда:

● Разработала и запустила базовый онлайн курс по обучению равных консультантов в онкологии и три года занимается их подготовкой для всей страны, в том числе и для других фондов и сообществ, которые развивают у себя равную помощь. За 5 лет подготовлено более 1000 активистов сообществ из 36 регионов страны.

● Запустила горячую линию - федеральный бесплатный телефон для связи с равными консультантами - 8 800 444 13 50. Телефон работает бесплатно и круглосуточно. Заявку на консультацию равного можно также на сайте https://rk-onco.ru/ 

● Создала постоянно действующую службу равного консультирования в онкологии, которая регулярно пополняется выпускниками курса. Сейчас в службе работают более 100 волонтеров из числа бывших пациентов. Служба равного консультирования в онкологии провела за пять лет более 19 000 консультаций онкологических пациентов и их близких. Подать заявку на обучение на базовом курсе равного консультирования в онкологии можно на сайте https://rk-school.ru/

● Создала и постоянно обновляет сайт https://rk-onco.info, который стал популярной площадкой для продвижения равного консультирования и достоверного информирования пациентов.

Таким образом, в результате работы Фонда тысячи пациентов с онкодиагнозом получили помощь равных консультантов и приобрели знания и эмоциональную поддержку, необходимую для восстановления контроля над сложной ситуаций онкологического лечения. Служба равного консультирования в онкологии повышает приверженность традиционному лечению и снижает количество отказов от лечения, а также повышает вовлеченность пациентского сообщества в решение социальных проблем и проблем, связанных с недостатком информации и поддержки.