БФ "Синдром Вильямса"ID организации: 673179

Фонд создан в 2012 году. Это пациентская родительская организация, целью которой является инфорационная и пихологическая поддержка семей с детьми с Синдромом Вильямса. Задачами Фонда являются - создание протоколов ведения пациентов с СВ (до 18 лет, после 18 лет) - проведение всероссийского съезда для семей с редкими генетическими заболеваниями - организация и проведение лекций, консультаций, круглых столов на тему: социализация детей с ментальными нарушениями, трудоустройство взрослых с ментальными нарушениями, особенности пищевого развития, особенности сексуального развития и т.п. - проведение регулярных встреч и работа с сообществом - иинформационный канал в ютюбе "Редкие Люди". в 2018 году мы успешно реализовали Проект поддержанный Комитетом Общественных Связей Правительства Москвы - "Отличные волонтеры для отличных людей". Всего мы подготовили, обучили 40 волонтеров,готовых работать в организациях Москвы с детьми с инвалидностью, с особенностями в развитии, а так же 30 из них поехали добровольцами на всероссийский съезд семей с детьми с Синдромом Вильямса.