Основная информация
Полное наименование организации
Автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями "Ветер надежд"
Руководитель
Биркая Евгения Алексеевна
- г Москва, Новоясеневский пр-кт, д 25/20
- pacient@skk-vn.ru
- +7 (985) 533-02-90
- с 09:00 до 19:00
- https://skk-vn.ru/
Описание
АНО ОПБСКК «Ветер надежд» помогает детям и взрослым с синдромом короткой кишки (СКК) и хронической кишечной недостаточностью (ХКН) через адресные и системные проекты помощи, профессиональную маршрутизацию к специализированным медицинским центрам, правовую поддержку пациентов и их семей, психологическую помощь, распространение информации о СКК и ХКН среди пациентов, врачей и общества, а также организацию благотворительных акций и партнерских программ для обеспечения доступа к жизненно важному лечению и питанию.
Аналитика сети организаций
5Волонтёров организации
Результаты
Общие результаты работы АНО ОПБСКК «Ветер надежд»
- Правовая поддержка: выиграно >105 судов, поддержано >400 семей, >100 семей получили лекарства регулярно;
- Кризисная помощь: более 50 детей с СКК получили инфузоматы, лекарства, порт-системы; помощь 2 клиникам
- Проект "От больницы до дома": постоперационная адаптация ≥20 детей из регионов, снижение осложнений, рост компетенций родителей
- Социальные сети: >2013 подписчиков ВК, активный Telegram-канал для просвещения и сообщества, канал на Ru Tube, чаты поддержки для взрослых и родителей детей с СКК ХКН
- Видеоролики и семинары: повышение знаний по уходу/реабилитации, создание сообщества пациентов, публикация материалов онлайн
Итого: системная помощь сотням семей с СКК/ХКН улучшила доступ к лечению, качество жизни и осведомленность общества.
Направления
- помощьдетям
- синдромкороткойкишки
- кишечнаянедостаточность
- внутривенноепитание
- павоналекарство