Пермская региональная общественная благотворительная организация "Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями "МечтаЯжить"ID организации: 10072495

НАША МИССИЯ
Мы существуем для того, чтобы помогать детям и молодым людям, больным муковисцидозом и другими редкими (орфанными) заболеваниями.

Для того, чтобы их "мечтая" превратилось в здоровое и полноценное "жить".

Задачи нашей организации:

— Проведение консультаций для родителей и взрослых пациентов по различным вопросам в области охраны здоровья;

— Индивидуальная помощь пациентам в решении проблем лекарственного обеспечения и получения медицинской помощи;

— Участие в Общественных советах и решение системных вопросов на уровне региона и ведомств, от работы которых зависит жизнь и здоровье пациентов с редкими заболеваниями;

— Проведение просветительских мероприятий с целью информирования общества о редких заболеваниях;

— Проведение благотворительных мероприятий, сборы от которых идут на приобретение медицинского оборудования и лечебного питания, не входящих в льготные перечни и государственные программы.

Наша деятельность представлена тремя направлениями:

- Социальное сопровождение;

- Просветительское направление;

- Благотворительное направление.

В рамках благотворительного направления у нас есть три важных проекта, два из которых уже стали частью городской жизни Перми.

1. «Зимнее дыхание». Это творческий конкурс, который ежегодно проводится в поддержку больных муковисцидозом. На нем юные таланты со всего Пермского края: музыканты, танцоры, певцы, художники, театралы — представляют свои творческие номера и работы, одновременно с этим помогая людям с редкими болезнями. Проект завершается большим гала-концертом на сцене ПДНТ «Губерния». Но это не только концерт – одновременно с ним в стенах «Губернии» мы проводим благотворительные ярмарки, конкурсы талантов, тематические выставки и многое другое. Все это помогает нам в формате праздника собирать средства на нужды больных муковисцидозом.

2. «Лыжня добра». Это лыжный пробег, в рамках которого пермяки помогают нуждающимся больным, совмещая важное с приятным — благотворительность со спортивным состязанием. Мы проводим «Лыжню добра» на лыжной базе «Южный», и участвовать в забеге может любой желающий. Также для нас важно, что «Лыжня добра» – это не только спортивный, но и семейный праздник. Например, в 2020 году среди всех 215 участников были 20 семей, пришедших поддержать наших ребят и прошедших ради них символический, но такой важный километр – путь к исполнению мечты наших подопечных о здоровой и полноценной жизни.

3. «Дыхание музыки». Красивый и душевный проект, который мы впервые осуществили в 2023 году. Это благотворительный концерт классической гитары. Молодые виртуозы играют сет культовых классических произведений и помогают нам собрать средства для наших подопечных.

Наша организация работает больше 15 лет. И наша история – это история того, как за 15 лет маленькая пациентская организация, созданная родителями больных детей, фактически создала (и развивает дальше) систему льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Пермском крае. В этой сфере в нашем крае мы были первопроходцами.

Со временем мы также стали заниматься благотворительностью и придумали краевой творческий конкурс «Зимнее дыхание». Ежегодно он проводится в поддержку больных муковисцидозом (в нем участвуют творческие дети и подростки со всего края – в прошлом году своим творчеством ради доброго дела поделились 557 человек из 11 городов).

И мы продолжаем развиваться. Вот наши результаты лишь за первое полугодие 2023 года:

1. Социальное сопровождение.

На постоянном сопровождении МечтаЯжить сегодня находятся 40 семей, имеющих больного редким заболеванием. За первые полгода 23-го мы зафиксировали 108 обращений от подопечных семей с просьбами о различных видах поддержки (консультирование по получению льготных лекарств и медицинской помощи, психологическая и благотворительная помощь). В ответ на обращения мы провели 88 консультаций и завершили 10 индивидуальных случаев по получению льготных лекарств на уровне поликлиники и Министерства здравоохранения (каждый случай сроком от одной недели до 3 месяцев – от первой консультации до получения лекарства на руки).

2. Мероприятия и события

- В марте 2023 года наш отчет по проекту «Навстречу жизни» (от 2022 года) был без замечаний принят фондом президентских грантов.

- В марте прошла Школа для пациентов с привлечением специалиста по муковисцидозу. Мы раздали медицинскую литературу и благотворительную помощь, а также провели семейный мастер-класс по приготовлению печенья.

- В апреле нашу организацию проверили на прозрачность, надежность и верифицировали в Фонде «Нужна помощь». Мы заключили с фондом Соглашение о сотрудничестве.

- В течение мая и июня провели ряд благотворительных акций в поддержку МечтаЯжить в рамках:
- Всероссийского фестиваля "Жемчужина Урала",
- благотворительного отчетного концерта "Капелька добра" от Карагайской Музыкальной Школы,
- благотворительного концерта классической гитары "Дыхание музыки",
- городского фестиваля "В здоровом теле - здоровый дух".

Благодаря сбору на этих акциях мы смогли оплатить расходы Службы социального сопровождения и тем самым помочь нашим подопечным в решении жизненно важных вопросов получения медицинской помощи и льготных лекарств.

И сегодня мы продолжаем активную деятельность. Ежедневно мы осуществляем системную работу по решению централизованных вопросов пациентов с редкими заболеваниями, проживающих в Пермском крае. Это включает в себя:

- работу в Общественных советах и рабочих группах при министерствах и ведомствах, а также сотрудничество с врачебным сообществом.

- просветительскую работу - распространение медицинской литературы врачам и пациентам по лечению редких заболеваний.