БФ «Живи сейчас»ID организации: 10034854

Единственный в России фонд, занимающийся системной помощью людям с БАС (боковой амиотрофический склероз) и обучением врачей работе с этим диагнозом от ранней диагностики до паллиативной помощи на дому.

В России около 15 000 людей с БАС. Заболевание развивается стремительно и забирает у человека возможность ходить, говорить, дышать, глотать. Но при этом человек остаётся в ясном сознании и сохраняет чувствительность. За годы работы фонд обучил более 2 700 врачей РФ: неврологи, паллиативные специалисты, реаниматологи, терапевты, специалисты по эндоскопической хирургии, логопеды и т д.

При поддержке фонда за 19-22 гг нам удалось обучить 80 регионов, в рамках развития респираторной помощи на дому, подбирать необходимое оборудование, планировать закупки Минздрава (исходя из прогноза выявления пациентов), выдавать оборудование на дом и настраивать его. Фонд создал и развивает научный портал о БАС для пациентов и врачей, где собирается самая передовая информация об исследованиях, о жизни человека с БАС и необходимой медицинской помощи. Также при поддержке экспертов фонда были написаны и поданы на рассмотрение клинические рекомендации по БАС.

Благодаря работе над повышением осведомлённости о диагнозе мы видим большой приток пациентов и растущую заинтересованность врачей. Если 2 года назад к нам в фонд приходило 60-70 семей в год, то сейчас приходит 50-55 семей ежемесячно. При этом мы видим, что большое количество не диагностированных пациентов не получают необходимой помощи и лечения, занимают больничные койки месяцами из-за трудности постановки диагноза.

Самой крупной программой фонда является «Служба БАС». В нее входит мультидисциплинарная команда специалистов, координаторы по работе с семьями, специалист по оборудованию, специалист по работе с государственными органами. Активно использует формат телемедицины для удалённых регионов и поселений.

В рамках развития паллиативной помощи фонд активно работает с региональными Минздравами и волонтёрскими организациями. Проводит единственную в России конференцию по БАС, где передаёт ведущие практики работы с такой категорией пациентов.

Так же фонд занимается развитием волонтерства и обучает волонтеров грамотной помощи тяжело больным людям. Фонд проводит собственные исследования и участвует в международных клинических исследованиях. Активно делится наработанными практиками с другими НКО, медицинскими и образовательными учреждениями.

Одна из важных задач фонда - это передать наработанные за годы практики государственной системе здравоохранения и помочь гос. органам выстроить грамотную систему социально-психологической и медицинской помощи на дому для всех тяжело больных пациентов с различными диагнозами. Объединяя усилия с волонтёрскими организациями, обучая родственников и ухаживающих необходимым навыкам, мы наблюдаем, как при уменьшении затрат на стационарную помощь и диагностические этапы, такая деятельность приносит стабильно позитивный результат.