БФ "Звезда на ладошке"ID организации: 10030390

Фонд «Звезда на Ладошке» родился из движения «Starforsma», созданного актрисой Аленой Хмельницкой и режиссёром и продюсером Александрой Франк.

Все началось в октябре 2020 года, когда Алена и Александра сумели за короткий срок собрать 150 млн рублей на препарат «Золгенсма» и спасти жизнь маленькому астраханцу Лёне Ямковскому.

Диагноз Лени — редкое генетическое заболевание СМА (спинальная мышечная атрофия).

Спасти ребенка помог уникальный препарат «Золгенсма», этот шедевр генной инженерии вошёл в книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой препарат в мире.

При поддержке Первого канала был показан первый сюжет о сборе средств Лене Ямковском.

Сюжет длился целых 6 минут и был вставлен в новостную ленту перед выпуском одного из самых рейтинговых программ первого канала - шоу "Голос". Сюжет о Лене Ямковском во многом обратил внимание общества на проблему СМА и сборов на дорогостоящие препараты.