Ни сегодня, ни завтра, а сейчас...
7 волонтёров подали заявку на это доброе дело
Ни сегодня, ни завтра, а сейчас...
Контактное лицо
Контактное лицо
Описание
Родители шести детей с диагнозом синдром CDKL5 в России не находят себе места. В холодильнике каждого из них остались последние капли препарата "Ганаксолон", который дети принимали 3 года в рамках клинических испытаний фармкомпании, которые завершились в ноябре. От этого лекарства зависит жизнь их ребенка, снятие ежеминутных судорог и кромешной боли.
6 деток внезапно остались без лекарственного обеспечения в рамках бесплатного клинического доступа от производителя, и в ближайшее время ни здравоохранение, ни БФ "Круг Добра" не могут оперативно предоставить лечение. Препарат "Ганаксолон" является незарегистрированным в России. И на экспертный совет государственного фонда ни нозология, ни лекарство еще не выносилось. Всё это займет долгое время, которого у них нет.
Волонтёры будут помогать в распространении информации об этих шести детках.
Функции
Волонтер международных событий
