Зарегистрироваться

БФ Национальный РДКМ

Автор проекта «Народный регист�»
Категория "НКО" 2022
  • Здоровье нации

  • Финал

  • г Москва, Ленинградский пр-кт, д 68 стр 2

Актуальность проекта

Согласно исследованию, проведенному Высшей школой экономики, Центром стратегических разработок и партнерством «Новый экономический рост» по заказу Фонда семьи Тиньковых в 2021 году, порядка 10 тыс. человек в нашей стране ежегодно нуждаются в трансплантации костного мозга, при этом в 2020 году было проведено всего лишь 1889 пересадок (tinkovfund.org/research). Только для 20% пациентов удается найти полностью совместимого донора среди родных. Поэтому чаще всего донора ищут в регистрах доноров костного мозга среди незнакомых людей, готовых поделиться своими клетками с больным человеком. В международной базе насчитывается 39 млн доноров из регистров 55 стран мира. В России числится всего около 190 тыс. человек. Пока отечественная донорская база настолько мала, для большинства больных поиск донора ведется за рубежом. Но далеко не всегда удается найти совместимого донора из-за этнического разнообразия населения нашей страны, а для многих больных зарубежный донор недоступен по финансовым причинам. К сожалению, внешнеполитическая ситуация еще больше осложнила доставку трансплантатов из-за границы. Необходимо увеличивать отечественный регистр, но при этом важно гарантировать соблюдение принципов донорства костного мозга: добровольность, анонимность, безвозмездность. Доноры должны быть должным образом информированы и мотивированы, иначе мы столкнемся с последующим отказом от донации. Качество рекрутинга и актуальность данных доноров первостепенны для регистра. В противном случае создание и содержание регистра было бы нецелесообразным как с финансовой, так и с морально-этической точки зрения, поскольку отказ от донации – это потерянный шанс на спасение жизни больного человека. К сожалению, в регистрах госучреждений до большинства доноров просто не могут дозвониться на этапе подбора, то есть после первичного совпадения с пациентом в базе данных (в ряде клиник установить связь не получается почти в 60% случаев). Требуется планомерно работать с общественным мнением, разоблачать мифы и заблуждения, касающиеся донорства, и рекрутировать добровольцев, готовых как пополнить регистр, так и распространять знания о донорстве (wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/rak-krovi-chto-my-o-nem-znaem-i-v-chem-oshibaemsja). В том же исследовании авторы выделили топ-5 стимулов для вступления в регистр: уверенность в защите персональных данных, возможность типирования рядом с домом, массовость данной активности, вступление в регистр друзей/родственников/коллег, наличие единого канала для обратной связи и получения информации.

Целевая аудитория проекта

Все жители России – наша целевая аудитория. Несмотря на то, что потенциальными донорами могут стать только граждане РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет, информировать и просвещать необходимо каждого жителя. Часть волонтеров, привлекающих в добровольцев не могут быть донорами по возрасту или состоянию здоровья, но они мотивируют вступать других людей, рассказывая другим о проблеме нехватки доноров. Развеивание мифов позволяет снизить риск отказа от донации по причине низкого

Сроки реализации программы/проекта

5

Мероприятия

Ежегодно по всей стране проходят сотни акций, организованных как сотрудниками организации, так и волонтерами. Лекции о донорстве с возможностью вступить в регистр проходят в учебных заведениях и на предприятиях. Для информирования ежемесячно инициируется более 200 публикаций в федеральных и региональных СМИ, чтобы охватить максимум населения страны.

Ресурсы

 Для финансирования проекта было привлечено свыше 750 млн руб.  Заключены договоры о сотрудничестве с АО «Почта России» и компанией «Инвитро» в рамках их программ корпоративной социальной ответственности, что позволяет существенно снизить прямые финансовые издержки на включение добровольцев в Национальный РДКМ.

Партнеры проекта

В производственном комплексе Национального РДКМ сошлись опыт и компетенции партнеров Русфонда, 160 СМИ – включая «Ъ», «Первый канал» и ВГТРК, 23 НКО в регионах РФ, КФУ с уникальным опытом изучения генома человека в содружестве с японскими учеными, Новосибирского государственного университета, Республиканского медико-генетического центра в Уфе, правительств Татарстана, Башкортостана и ряда других субъектов РФ, компании «Инвитро», CMD, «ДНКОМ», «МедЛабЭкспресс» (Пермь), «ХЕЛИКС-СЕВЕР» (Мурманск), Клиника «Мега» (Владикавказ), «Умка Family» (Ростов-на-Дону), Клиника Марии Поповой (Ставрополь), станций переливания крови и клиник, АО «Почта России» и других соратников, привлекающих доноров и обеспечивающих логистику биообразцов.

Команда

Лобачева Евгения Викторовна - Директор дирекции рекрутинга - Занимается привлечение потенциальных доноров в регистр с момента основания Национального РДКМ. Под руководством Евгении было рекрутировано более 60 000 человек за 4 года. Ольга Макаренко - медицинский директор - С 2010 года занимается развитием донорства костного мозга на территории РФ. Участвовала в создании регистра доноров костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. С 2017 развивает регистр доноров костного мозга Национальный РДКМ. Людмила Геранина - координатор донорских акций - В 2015 году стала директором небольшого фонда, который со временем стал крупным многопрофильным фондом адресной помощи – БФ «Правмир». С 2017 по март 2019 г координировала всероссийский проект «Все вместе против мошенников». С июля 2018 года помогает строить Национальный регистр доноров костного мозга в составе команды.

Численность волонтеров в проекте

100

Информационная открытость

Ежемесячно команда проекта инициирует не менее 200 публикаций в СМИ по теме донорства и трансплантации костного мозга. Наша задача – донести до каждого жителям России суть данного вида добровольчества и развеять мифы, связанные с ним. 160 СМИ – включая «Ъ», «Первый канал» и ВГТРК на регулярной основе помогают продвигать тему на максимальный охват аудитории. Кроме сайта Национального РДКМ – rdkm.ru, мы публикуем тексты на сайтах партнеров – Русфонда (rusfond.ru) и интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5», а также в социальных сетях регистра и партнеров. Мы выбрали только несколько наиболее значимых и яркий публикаций о проекте: https://www.kommersant.ru/doc/5347928 https://www.kommersant.ru/doc/5009381 https://www.kommersant.ru/doc/5173602 https://www.miloserdie.ru/news/pervye-10-tysyach-chelovek-podali-zayavki-na-vstuplenie-v-registr-donorov-kostnogo-mozga/ https://russian.rt.com/russia/article/907436-tr

Планируете ли вы тиражировать проект?

Национальный РДКМ создает зонтичную структуру по донорству костного мозга в России: мы объединяем частные и государственные организации и людей, которые объединяют ресурсы и работают вместе для развития донорской базы страны. Нашими рекрутинговыми опорными точками стали региональные НКО-регистры: на севере России – АНО «Сибирский РДКМ» (охватывает Сибирский федеральный округ, и затрагивает Дальневосточный); на юге России – АНО «Южный РДКМ» (охватывает Южный и Северо-Кавказский федеральные округа); на Волге – АНО «Приволжский РДКМ» (охватывает Приволжский федеральный округ); в Республике Башкортостан – АНО «Башкирский РДКМ». В остальных регионах работа мы ищем своих сторонников среди волонтеров. Всю работу координирует Национальный РДКМ. При тиражировании практик мы уделяем особое внимание индивидуальной специфике каждого региона. Так, например, о важности соблюдения основных принципов донорства на разных территория приходится рассказывать по-разному: где-то делать акцент на добровольности вступления в регистр, где-то на анонимности донора и реципиента, в где-то больше всего вопросов вызывает безвозмездность донорства. При тиражировании практик мы учитываем эти нюансы. И, конечно, тиражированию накопленного за время реализации проекта опыта, способствует проведение всероссийских конференций «Регистры доноров костного мозга : сегодня и завтра», обучающих курсов по информированию и привлечению добровольцев в регистр – «Школа рекрутинга».

Планы по развитию проекта

Реализуя широкую информационную кампанию для привлечения новых потенциальных доноров, мы рассчитываем к 2024 году увеличить рекрутинговые мощности Национального РДКМ до 40 тыс. добровольцев в год. В планах продолжить развить онлайн-рекрутинг и дистанционные методы информирования населения о донорстве, которые будут востребованы ключевой аудиторией регистра – молодежью. Мы создадим постоянно действующий мобильный сервис для консультаций потенциальных доноров и поддержания оперативной связи с ними. Сотрудники НКО и волонтеры, прошедшие обучение в «Школе рекрутинга» и принявшие участие в наших конференциях, продолжат тиражировать полученные знания в своих регионах, имея постоянную консультационную и организационную поддержку от регистра.

Национальные цели развития России до 2030 года

Сохранение населения, здоровья и благополучия людей

Целевые показатели первой цели

2. повышение ожидаемой продолжительности жизни до 78 лет

Личный вклад руководителя проекта/представителя организации

Анна Вячеславовна Андрюшкина - с 2017 года соучредитель и генеральный директор Национального РДКМ. Стажировалась по теме донорства костного мозга: DKMS (Немецкий регистр доноров костного мозга) – Cologne, Germany, 2016; Stefan Morsch Stiftung (Фонд Стефана Морша) – Birkenfeld, Germany, 2016; ZKRD (Центральный регистр доноров костного мозга Германии) – Ulm, Germany, 2017; OCATT (Организация трансплантации Каталонии) – Barcelona, Spain, 2017; REDMO, Jose Carreras International Foundation (Испанский регистр доноров костного мозга, фонд Хосе Каррераса) – Barcelona, Spain, 2017; The Anthony Nolan bone marrow register (Регистр доноров костного мозга Энтони Нолана) – London, United Kingdom, 2018; DKMS Life Science Lab (лаборатория Немецкого регистра доноров костного мозга) – Dresden, Germany, 2019. Является членом Межведомственной рабочей группы при ФМБА России по функционированию Федерального регистра.

Соавтор проекта

Лев Сергеевич Амбиндер - по инициативе Льва Амбиндера в 2013 году стартовала самая масштабная на сегодня программа Русфонда — «Русфонд.Регистр», которая вылилась в создание Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Тип организации

НКО (некоммерческая организация)

ФИО руководителя организации

Андрюшкика Анна Вячеславовна

Номер конкурсной заявки

130511

close app
Добро.РФ
Установите мобильное приложение, чтобы быстрее находить добрые дела рядом с домом
Установить