Актуальность проекта
Согласно исследованию, проведенному Высшей школой экономики, Центром стратегических разработок и партнерством «Новый экономический рост» по заказу Фонда семьи Тиньковых в 2021 году, порядка 10 тыс. человек в нашей стране ежегодно нуждаются в трансплантации костного мозга, при этом в 2020 году было проведено всего лишь 1889 пересадок (tinkovfund.org/research). Только для 20% пациентов удается найти полностью совместимого донора среди родных. Поэтому чаще всего донора ищут в регистрах доноров костного мозга среди незнакомых людей, готовых поделиться своими клетками с больным человеком. В международной базе насчитывается 39 млн доноров из регистров 55 стран мира. В России числится всего около 190 тыс. человек. Пока отечественная донорская база настолько мала, для большинства больных поиск донора ведется за рубежом. Но далеко не всегда удается найти совместимого донора из-за этнического разнообразия населения нашей страны, а для многих больных зарубежный донор недоступен по финансовым причинам. К сожалению, внешнеполитическая ситуация еще больше осложнила доставку трансплантатов из-за границы. Необходимо увеличивать отечественный регистр, но при этом важно гарантировать соблюдение принципов донорства костного мозга: добровольность, анонимность, безвозмездность. Доноры должны быть должным образом информированы и мотивированы, иначе мы столкнемся с последующим отказом от донации. Качество рекрутинга и актуальность данных доноров первостепенны для регистра. В противном случае создание и содержание регистра было бы нецелесообразным как с финансовой, так и с морально-этической точки зрения, поскольку отказ от донации – это потерянный шанс на спасение жизни больного человека. К сожалению, в регистрах госучреждений до большинства доноров просто не могут дозвониться на этапе подбора, то есть после первичного совпадения с пациентом в базе данных (в ряде клиник установить связь не получается почти в 60% случаев). Требуется планомерно работать с общественным мнением, разоблачать мифы и заблуждения, касающиеся донорства, и рекрутировать добровольцев, готовых как пополнить регистр, так и распространять знания о донорстве (wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/rak-krovi-chto-my-o-nem-znaem-i-v-chem-oshibaemsja). В том же исследовании авторы выделили топ-5 стимулов для вступления в регистр: уверенность в защите персональных данных, возможность типирования рядом с домом, массовость данной активности, вступление в регистр друзей/родственников/коллег, наличие единого канала для обратной связи и получения информации.
Целевая аудитория проекта
Все жители России – наша целевая аудитория. Несмотря на то, что потенциальными донорами могут стать только граждане РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет, информировать и просвещать необходимо каждого жителя. Часть волонтеров, привлекающих в добровольцев не могут быть донорами по возрасту или состоянию здоровья, но они мотивируют вступать других людей, рассказывая другим о проблеме нехватки доноров. Развеивание мифов позволяет снизить риск отказа от донации по причине низкого
Сроки реализации программы/проекта
5
Мероприятия
Ежегодно по всей стране проходят сотни акций, организованных как сотрудниками организации, так и волонтерами. Лекции о донорстве с возможностью вступить в регистр проходят в учебных заведениях и на предприятиях. Для информирования ежемесячно инициируется более 200 публикаций в федеральных и региональных СМИ, чтобы охватить максимум населения страны.
Ресурсы
Для финансирования проекта было привлечено свыше 750 млн руб.
Заключены договоры о сотрудничестве с АО «Почта России» и компанией «Инвитро» в рамках их программ корпоративной социальной ответственности, что позволяет существенно снизить прямые финансовые издержки на включение добровольцев в Национальный РДКМ.
Партнеры проекта
В производственном комплексе Национального РДКМ сошлись опыт и компетенции партнеров Русфонда, 160 СМИ – включая «Ъ», «Первый канал» и ВГТРК, 23 НКО в регионах РФ, КФУ с уникальным опытом изучения генома человека в содружестве с японскими учеными, Новосибирского государственного университета, Республиканского медико-генетического центра в Уфе, правительств Татарстана, Башкортостана и ряда других субъектов РФ, компании «Инвитро», CMD, «ДНКОМ», «МедЛабЭкспресс» (Пермь), «ХЕЛИКС-СЕВЕР» (Мурманск), Клиника «Мега» (Владикавказ), «Умка Family» (Ростов-на-Дону), Клиника Марии Поповой (Ставрополь), станций переливания крови и клиник, АО «Почта России» и других соратников, привлекающих доноров и обеспечивающих логистику биообразцов.
Команда
Лобачева Евгения Викторовна - Директор дирекции рекрутинга - Занимается привлечение потенциальных доноров в регистр с момента основания Национального РДКМ. Под руководством Евгении было рекрутировано более 60 000 человек за 4 года.
Ольга Макаренко - медицинский директор - С 2010 года занимается развитием донорства костного мозга на территории РФ. Участвовала в создании регистра доноров костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. С 2017 развивает регистр доноров костного мозга Национальный РДКМ.
Людмила Геранина - координатор донорских акций - В 2015 году стала директором небольшого фонда, который со временем стал крупным многопрофильным фондом адресной помощи – БФ «Правмир». С 2017 по март 2019 г координировала всероссийский проект «Все вместе против мошенников». С июля 2018 года помогает строить Национальный регистр доноров костного мозга в составе команды.
Численность волонтеров в проекте
100
Информационная открытость
Ежемесячно команда проекта инициирует не менее 200 публикаций в СМИ по теме донорства и трансплантации костного мозга. Наша задача – донести до каждого жителям России суть данного вида добровольчества и развеять мифы, связанные с ним.
160 СМИ – включая «Ъ», «Первый канал» и ВГТРК на регулярной основе помогают продвигать тему на максимальный охват аудитории.
Кроме сайта Национального РДКМ – rdkm.ru, мы публикуем тексты на сайтах партнеров – Русфонда (rusfond.ru) и интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5», а также в социальных сетях регистра и партнеров.
Мы выбрали только несколько наиболее значимых и яркий публикаций о проекте:
https://www.kommersant.ru/doc/5347928
https://www.kommersant.ru/doc/5009381
https://www.kommersant.ru/doc/5173602
https://www.miloserdie.ru/news/pervye-10-tysyach-chelovek-podali-zayavki-na-vstuplenie-v-registr-donorov-kostnogo-mozga/
https://russian.rt.com/russia/article/907436-tr
Планируете ли вы тиражировать проект?
Национальный РДКМ создает зонтичную структуру по донорству костного мозга в России: мы объединяем частные и государственные организации и людей, которые объединяют ресурсы и работают вместе для развития донорской базы страны.
Нашими рекрутинговыми опорными точками стали региональные НКО-регистры: на севере России – АНО «Сибирский РДКМ» (охватывает Сибирский федеральный округ, и затрагивает Дальневосточный); на юге России – АНО «Южный РДКМ» (охватывает Южный и Северо-Кавказский федеральные округа); на Волге – АНО «Приволжский РДКМ» (охватывает Приволжский федеральный округ); в Республике Башкортостан – АНО «Башкирский РДКМ». В остальных регионах работа мы ищем своих сторонников среди волонтеров.
Всю работу координирует Национальный РДКМ. При тиражировании практик мы уделяем особое внимание индивидуальной специфике каждого региона. Так, например, о важности соблюдения основных принципов донорства на разных территория приходится рассказывать по-разному: где-то делать акцент на добровольности вступления в регистр, где-то на анонимности донора и реципиента, в где-то больше всего вопросов вызывает безвозмездность донорства. При тиражировании практик мы учитываем эти нюансы.
И, конечно, тиражированию накопленного за время реализации проекта опыта, способствует проведение всероссийских конференций «Регистры доноров костного мозга : сегодня и завтра», обучающих курсов по информированию и привлечению добровольцев в регистр – «Школа рекрутинга».
Планы по развитию проекта
Реализуя широкую информационную кампанию для привлечения новых потенциальных доноров, мы рассчитываем к 2024 году увеличить рекрутинговые мощности Национального РДКМ до 40 тыс. добровольцев в год. В планах продолжить развить онлайн-рекрутинг и дистанционные методы информирования населения о донорстве, которые будут востребованы ключевой аудиторией регистра – молодежью. Мы создадим постоянно действующий мобильный сервис для консультаций потенциальных доноров и поддержания оперативной связи с ними. Сотрудники НКО и волонтеры, прошедшие обучение в «Школе рекрутинга» и принявшие участие в наших конференциях, продолжат тиражировать полученные знания в своих регионах, имея постоянную консультационную и организационную поддержку от регистра.
Национальные цели развития России до 2030 года
Сохранение населения, здоровья и благополучия людей
Целевые показатели первой цели
2. повышение ожидаемой продолжительности жизни до 78 лет
Личный вклад руководителя проекта/представителя организации
Анна Вячеславовна Андрюшкина - с 2017 года соучредитель и генеральный директор Национального РДКМ.
Стажировалась по теме донорства костного мозга: DKMS (Немецкий регистр доноров костного мозга) – Cologne, Germany, 2016; Stefan Morsch Stiftung (Фонд Стефана Морша) – Birkenfeld, Germany, 2016; ZKRD (Центральный регистр доноров костного мозга Германии) – Ulm, Germany, 2017; OCATT (Организация трансплантации Каталонии) – Barcelona, Spain, 2017; REDMO, Jose Carreras International Foundation (Испанский регистр доноров костного мозга, фонд Хосе Каррераса) – Barcelona, Spain, 2017; The Anthony Nolan bone marrow register (Регистр доноров костного мозга Энтони Нолана) – London, United Kingdom, 2018; DKMS Life Science Lab (лаборатория Немецкого регистра доноров костного мозга) – Dresden, Germany, 2019.
Является членом Межведомственной рабочей группы при ФМБА России по функционированию Федерального регистра.
Соавтор проекта
Лев Сергеевич Амбиндер - по инициативе Льва Амбиндера в 2013 году стартовала самая масштабная на сегодня программа Русфонда — «Русфонд.Регистр», которая вылилась в создание Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Тип организации
НКО (некоммерческая организация)
ФИО руководителя организации
Андрюшкика Анна Вячеславовна
Номер конкурсной заявки
130511
